В Италии 30% пациенток с раком яичников узнают о диагнозе спустя более года из-за запоздалой диагностики

In Italia, il 30% delle donne che hanno partecipato a una nuova indagine dichiara di aver aspettato più di un anno prima di scoprire la malattia. Quasi una su due, il 46%, ha dovuto attendere oltre tre mesi. È il dato più allarmante emerso dalla survey condotta nel luglio 2026 su circa 300 pazienti ed ex pazienti provenienti da tutta Italia. L’indagine è stata realizzata nell’ambito della campagna “Insieme di Insiemi”, promossa dalle associazioni Acto Italia, Loto OdV, aBrcadabra, Alto e Mai più sole, insieme ai gruppi scientifici Mito e Mango. Il quadro che ne emerge non riguarda soltanto il ritardo diagnostico, ma anche l’accesso ai centri specializzati, la valutazione del rischio ereditario, il sostegno psicologico e la possibilità di ricevere terapie innovative. Sintomi vaghi che possono confondere Ogni anno in Italia vengono diagnosticati oltre 5.400 nuovi casi di tumore dell’ovaio. La malattia può interessare anche donne giovani, nelle quali il sospetto clinico tende a essere meno immediato. Uno dei problemi principali è rappresentato proprio dalla natura dei sintomi, spesso aspecifici e facilmente confondibili con disturbi benigni. "Il tumore dell'ovaio si presenta con sintomi spesso aspecifici, e questo può contribuire ad allungare il percorso verso la diagnosi – afferma Domenica Lorusso, Ordinaria di Ostetricia e Ginecologia presso Humanitas University di Rozzano e Responsabile di Ginecologia Oncologica dell’Ospedale Humanitas San Pio X di Milano. “Ridurre questi ritardi significa aumentare la consapevolezza, sia tra la popolazione che tra i professionisti sanitari, e favorire un invio più rapido ai centri ad alto volume. Tra gli aspetti affrontati dalla survey c'è anche il rischio eredo-familiare, che necessita di maggiore attenzione. Nel nostro campione, infatti, una donna su cinque giudica poco approfondita o insufficiente la valutazione ricevuta, e la quota sale fino a quasi una su tre tra le pazienti non seguite in un centro di riferimento”. Il ritardo con cui si arriva alla diagnosi Ridurre i ritardi significa, quindi, aumentare la consapevolezza sia tra le donne sia tra i professionisti sanitari e favorire un invio più rapido ai centri di riferimento. “Il ritardo diagnostico rappresenta il primo bisogno espresso dalle donne intervistate e trova conferma soprattutto tra le under 40”, spiega Sandro Pignata, direttore dell’Oncologia medica del Dipartimento di Uro-ginecologia dell’Irccs Fondazione Pascale di Napoli e fondatore del gruppo Mito. “I risultati confermano che è necessario investire nell'informazione, favorire diagnosi più tempestive e garantire a tutte le pazienti un accesso rapido ai centri di riferimento, ai test molecolari e ai biomarcatori che guidano la terapia. Sono gli stessi obiettivi che abbiamo raccolto nei sei punti dell'Agenda di impegno presentata a maggio, e che continueremo a portare all'attenzione delle istituzioni”. Il centro in cui ci si cura può fare la differenza La survey, condotta con il supporto non condizionante di AstraZeneca, GSK, Pharma& e Abbvie, mostra che la qualità della presa in carico cambia sensibilmente a seconda della struttura alla quale la paziente si rivolge. Tra le donne seguite in un centro ad alto volume, l’insoddisfazione per il percorso scende dal 17% al 4%. Anche la quota di chi dichiara di non aver ricevuto alcun supporto passa dal 60% al 36%. La valutazione del rischio ereditario viene giudicata insufficiente dal 31% delle pazienti non seguite in un centro di riferimento, contro il 17% di quelle prese in carico in strutture specializzate. “La presa in carico in un centro ad alto volume cambia concretamente il percorso delle pazienti”, afferma Ilaria Bellet, Presidente di Acto Italia. “Il centro di riferimento non offre soltanto cure altamente specialistiche, ma rappresenta il luogo in cui la paziente può trovare un percorso multidisciplinare, dalla diagnosi ai servizi di supporto. Identificare, validare e rendere facilmente accessibili i centri di riferimento significa offrire alle pazienti le migliori opportunità di cura, assicurando qualità, equità e uniformità dell'assistenza su tutto il territorio". Un percorso multidisciplinare completo Il centro ad alto volume non offre soltanto competenze chirurgiche e oncologiche specialistiche. Dovrebbe rappresentare il luogo nel quale la donna trova un percorso multidisciplinare completo: dalla diagnosi ai test genetici, dalla terapia al supporto psicologico, nutrizionale e riabilitativo. “La qualità della presa in carico dipende ancora troppo dal luogo in cui ci si cura, e questo non è più accettabile”, sottolinea Ornella Campanella, presidente di ABrcadabra. “Servono percorsi strutturati, consulenza genetica e PDTA dedicati, affinché l’assistenza non cambi in base alla Regione di residenza”. Rischio ereditario, ancora troppe informazioni insufficienti Una donna su cinque giudica poco approfondita o insufficiente la valutazione ricevuta sul rischio eredo-familiare. La percentuale sale quasi a una su tre tra le pazienti non seguite in un centro specializzato. Una parte dei tumori ovarici può infatti essere associata a varianti genetiche ereditarie, comprese quelle dei geni Brca. Conoscere la presenza di queste alterazioni può avere conseguenze sulla scelta delle terapie e offrire informazioni importanti anche ai familiari. Il problema, osservano le associazioni, non è più soltanto verificare se la valutazione venga proposta, ma capire se il percorso sia davvero completo e appropriato. La consulenza genetica non dovrebbe quindi essere un passaggio occasionale o affidato all’iniziativa della singola paziente, ma una componente strutturale della presa in carico. Il sostegno psicologico dipende ancora dalla geografia Le differenze territoriali diventano particolarmente evidenti quando si considerano i servizi che accompagnano le terapie. Il supporto psicologico raggiunge il 54% delle pazienti al Nord, ma soltanto il 35% al Centro e il 34% nel Sud e nelle Isole. Le donne che dichiarano di non aver ricevuto alcun sostegno sono il 34% al Nord, il 47% al Centro e il 49% nel Mezzogiorno e nelle Isole. “Il percorso di cura non può esaurirsi nella terapia oncologica”, afferma Sandra Balboni, presidente di Loto OdV. “Il supporto psiconcologico, nutrizionale e riabilitativo non dovrebbe essere considerato un servizio accessorio, perché incide sulla qualità della vita delle pazienti e delle loro famiglie”. La diagnosi di un tumore ovarico può avere conseguenze profonde sul corpo, sulla sessualità, sull’immagine di sé, sulle relazioni e sulla progettualità. Prendersi cura della persona significa quindi occuparsi anche di questi aspetti, non soltanto della malattia. Fertilità, sei giovani donne su dieci non ricevono informazioni Un’altra criticità riguarda le pazienti più giovani. Tra le donne con meno di 45 anni, il 62% dichiara di non aver ricevuto informazioni sulla preservazione della fertilità prima dell’inizio delle cure. È un dato particolarmente rilevante perché alcune terapie possono compromettere la funzione riproduttiva. Informare tempestivamente la paziente permette di valutare, quando possibile e clinicamente appropriato, l’accesso ai centri di crioconservazione e procreazione medicalmente assistita. “La qualità della vita non riguarda soltanto la gestione degli effetti collaterali o il sostegno psicologico, ma anche la possibilità di compiere scelte consapevoli sul proprio futuro”, osserva Marilena Serra dell’associazione Mai più sole. “Parlare di fertilità dovrebbe quindi diventare parte integrante del percorso di cura, senza aspettare che sia la donna a sollevare l’argomento quando le terapie sono già iniziate”. L’innovazione terapeutica tra le priorità Oltre la metà delle pazienti, con percentuali comprese tra il 52% e il 61% nelle diverse aree del Paese, indica l’accesso alle terapie innovative tra gli ambiti nei quali è più urgente intervenire. Negli ultimi anni l’introduzione dei test molecolari e dei trattamenti mirati ha modificato la gestione del tumore ovarico. Ma l’innovazione produce benefici soltanto quando riesce ad arrivare in tempi rapidi e in modo uniforme alle persone che ne possono trarre vantaggio. Per questo, accanto alla ricerca scientifica, occorre ridurre gli ostacoli organizzativi e burocratici che possono rallentare l’accesso ai nuovi farmaci, ai biomarcatori e agli studi clinici. "I dati della survey – afferma Vincenza Bologna, Vicepresidente di Alto – sono un segnale molto forte, che evidenzia quanto le donne percepiscano l'importanza di poter accedere rapidamente ai trattamenti più all’avanguardia. Investire nella ricerca significa ridurre gli ostacoli – anche burocratici – che rallentano l'arrivo dei nuovi trattamenti nella pratica clinica, per garantire a tutte le pazienti le stesse opportunità di cura”. Un campione probabilmente più informato della media I dati devono essere letti tenendo conto di un limite importante: le partecipanti sono state raggiunte attraverso i canali delle associazioni della rete “Insieme di Insiemi”. Si tratta quindi, con ogni probabilità, di donne mediamente più informate e più vicine ai percorsi di cura rispetto alla popolazione generale. Le difficoltà e le disuguaglianze riscontrate potrebbero perciò essere persino più ampie tra le pazienti che non hanno contatti con le associazioni, vivono lontano dai centri oncologici o dispongono di minori risorse informative e sociali. Dalla diagnosi alla vita dopo le cure La survey restituisce un messaggio chiaro: per migliorare la cura del tumore ovarico non basta disporre di farmaci efficaci. Servono diagnosi più rapide, centri ad alto volume facilmente individuabili, valutazioni genetiche appropriate e servizi capaci di accompagnare la donna prima, durante e dopo i trattamenti. Il diritto alla cura comprende anche la possibilità di ricevere sostegno psicologico, proteggere quando possibile la fertilità, accedere all’innovazione e non essere penalizzate dalla Regione nella quale si vive. Perché il percorso oncologico non comincia soltanto quando viene scelta una terapia. Comincia dal momento in cui una donna avverte che qualcosa non va e deve trovare, senza perdere mesi preziosi, qualcuno in grado di ascoltarla.