Гинеколог, родившая ребенка, спустя три месяца узнала, что ей всего шесть месяцев жизни из-за системной склерозы

Três meses após dar à luz, médica ouviu que tinha seis meses de vida: 'Parecia que eu estava no meu velório’ Diagnosticada com esclerose sistêmica na gravidez, Cristiane Morandin está em remissão da doença há oito anos e conta a própria história em um livro Por em colaboração para Marie Claire — de São Paulo (SP) Atualizado Com quatro meses de gestação, a ginecologista e obstetra Cristiane Morandin, de Vargem Grande do Sul (SP), percebeu que as mãos estavam endurecidas e com um tamanho maior, como denunciavam as luvas cirúrgicas. Em sua segunda gravidez, ela sabia por experiência pessoal e profissional que não era normal. A médica se consultou com quatro reumatologistas, até ouvir do quinto a suspeita de esclerodermia. Termo amplo que significa “pele endurecida”, o quadro poderia ser tanto de ação local quanto, no pior cenário, indicar esclerose sistêmica, uma doença autoimune que pode comprometer pele, coração, pulmão, rim e esôfago. Os exames confirmaram a forma mais grave, de progressão rápida. Era a segunda doença autoimune diagnosticada nela, quatro anos depois de descobrir tireoidite de Hashimoto, condição que afeta a tireoide. Morandin não podia usar os imunossupressores e quimioterápicos indicados para conter a doença, por serem incompatíveis com a gestação. Assim, a recomendação médica foi fazer exames de função pulmonar e cardíaca mês a mês, torcendo para o quadro se manter estável. Sem qualquer tratamento medicamentoso, ela deu à luz Leonardo, com 38 semanas. O alívio durou pouco. Três meses e meio depois do parto, a doença chegou com força quando Morandin teve uma infecção de ouvido. As mãos endureceram ainda mais e surgiram úlceras nas pontas dos dedos, a ponto de ela não conseguir segurar um copo, muito menos continuar fazendo as cirurgias. Como o médico que a acompanhava estava viajando, Morandin procurou outro reumatologista. O sujeito foi curto e grosso: "Você fez a sua opção e não se tratou na gestação. Agora não tem o que fazer, está ficando toda dura e tem seis meses de vida", disparou. A ginecologista ficou chocada. "Eu sempre fui uma pessoa empática. Na hora que as cadeiras se inverteram e eu me coloquei no lugar do paciente, realmente vi a importância da palavra. Uma palavra do médico pode te ajudar ou pode acabar com você", diz ela. Ainda anestesiada, Morandin voltou para casa com os filhos de três meses e quatro anos. "Minha família veio me abraçar e foi estranho, porque parecia que eu estava viva no meu velório.” Início do tratamento De volta ao profissional que a acompanhava, a médica começou o tratamento com ciclofosfamida, um quimioterápico, associado a doses altas de corticóides. Ela chegou a tomar cerca de oito medicações por dia, entre imunossupressores, protetores gástricos e remédios para circulação, e ganhou cerca de 20 quilos. Mesmo assim, a doença não cedia. A cada exame, a fibrose nos pulmões avançava um pouco mais, e os médicos começaram a discutir a possibilidade de um transplante de medula óssea. Nessa fase, Morandin aceitou um convite do pai para fazer um trecho de 40 quilômetros do Caminho da Fé. Trata-se de uma rota de peregrinação que liga o interior de São Paulo e de Minas Gerais até a cidade de Aparecida, onde está o Santuário de Nossa Senhora da Conceição Aparecida. Em um momento, um panapaná de borboletas surgiu no meio da estrada. Para ela, era um sinal de que os caminhos se abririam. Foi também nesse período que Morandin, já estudando os mecanismos por trás das doenças autoimunes, decidiu investigar o que a fazia adoecer, além de tratar os sintomas. A ginecologista fez uma pós-graduação em saúde integrativa e outra em nutrologia, e percebeu que sono, exercício, estresse e saúde intestinal tinham peso na atividade da doença. Ela mudou a dieta, passou a priorizar o sono, pegou firme na atividade física e fez mudanças no círculo pessoal, incluindo um novo casamento. Há oito anos, ela está em remissão da doença, e hoje toma apenas hormônio para a tireoide e para a menopausa induzida pelo tratamento quimioterápico. Ela conta sua história no livro recém-lançado Na Própria Pele (Ed. Labrador, 224 págs, R$ 59,90). "A gente é que nem um piano, no qual as teclas são os nossos genes, e isso a gente não muda. Mas, dependendo da tecla que aperta, pode ativar ou silenciar a doença. Aprendi pela dor que a gente define a melodia que quer tocar na vida”, diz. O que é a esclerose sistêmica A esclerose sistêmica é uma doença crônica, cujo tratamento ajuda a retardar a progressão, mas não reverte as alterações já causadas pela fibrose. Além da pele, o comprometimento pulmonar é a principal causa de morte entre pacientes, e não existe remédio capaz de modificar o curso da doença. O tratamento é individualizado, direcionado aos sintomas de cada paciente. Em casos de refluxo, por exemplo, são indicadas medicações específicas para o trato gastrointestinal, e quando há comprometimento pulmonar, o foco é conter a inflamação e a fibrose. Um sinal precoce é o chamado fenômeno de Raynaud, no qual os dedos das mãos ou dos pés ficam brancos ou arroxeados no frio. Ele pode aparecer anos antes das manifestações mais graves, como o endurecimento da pele ou o comprometimento de órgãos internos. Outros sintomas frequentes incluem dor articular, dificuldade para engolir, tosse persistente e alterações na coloração da pele. O diagnóstico é feito a partir de exames de sangue que identificam autoanticorpos característicos, além de capilaroscopia periungueal, tomografia de tórax e provas de função pulmonar. Quanto mais cedo a doença é identificada, maiores as chances de controlar sua progressão.