Десять лет спустя: первые участники лагеря MS Kids Retreat для детей с рассеянным склерозом стали взрослыми

Primii copii din MS Kids Retreat sunt astăzi adulți. Tabăra dedicată copiilor cu scleroză multiplă a ajuns la ediția a X-a Cea de-a zecea ediție MS Kids Retreat, tabăra organizată anual de APAN România pentru copiii și adolescenții cu scleroză multiplă, s-a încheiat după patru zile în care 13 copii și adolescenți diagnosticați cu SM, alături de familiile lor, au petrecut timp împreună, au discutat cu specialiști și au găsit răspunsuri la întrebări care apar atunci când primești, foarte devreme, un diagnostic despre care majoritatea informațiilor disponibile vorbesc despre adulți. Proiectul a început în 2017, la Păltiniș, cu zece copii cu scleroză multiplă, cu vârste între 12 și 18 ani, alături de părinți, un medic neurolog, un psiholog și tineri adulți cu același diagnostic. A fost prima întâlnire de acest tip organizată în România. Nevoia rămâne una foarte concretă. APAN România estimează că aproximativ 75 de copii din țară sunt diagnosticați cu scleroză multiplă. Pentru că sunt puțini și trăiesc în zone diferite ale țării, unii dintre ei pot ajunge să nu cunoască niciun alt copil care trece prin aceeași experiență. MS Kids Retreat a fost construit tocmai pentru a reduce această izolare și pentru a crea un spațiu în care copiii și părinții lor să găsească informație, sprijin, comunitate și, mai ales, exemple de viață dincolo de diagnostic. ‘Când vorbim despre un copil care primește diagnosticul de scleroză multiplă, nu vorbim doar despre ceea ce i se întâmplă astăzi. Avem șansa să influențăm felul în care acel copil se va raporta la diagnosticul său pentru mulți ani de acum înainte. Putem contribui la un viitor în care nu își construiește viața în jurul fricii și al limitelor, ci în jurul posibilităților pe care le are. Pentru mine, aceasta este poate cea mai importantă miză a MS Kids Retreat. Nu putem schimba faptul că acești copii au primit un diagnostic de scleroză multiplă, dar putem schimba povestea pe care încep să și-o spună despre viața lor după diagnostic. Putem să îi ajutăm să înțeleagă că pot avea visuri, prieteni, o carieră, o familie, că pot călători, iubi și construi. Iar când îi vedem pe copiii primelor ediții întorcându-se astăzi la noi ca adulți și chiar ca voluntari, înțelegem cât de mult contează ceea ce construim împreună în acești ani. Poate că acesta este cel mai frumos rezultat al celor zece ediții: să vedem că un diagnostic primit în copilărie nu trebuie să devină definiția unei vieți’, spune Eduard Pletea, președintele APAN România. Zece ediții construite împreună cu specialiștii MS Kids Retreat a fost inițiat de APAN România în colaborare cu Clinica de Neurologie Pediatrică a Spitalului Clinic de Psihiatrie ‘Prof. Dr. Alexandru Obregia’ și Societatea Română de Neurologie Pediatrică. De-a lungul celor zece ediții, componenta medicală și educațională a rămas una dintre bazele proiectului, copiii și părinții având posibilitatea să discute într-un cadru informal și sigur despre întrebările și provocările pe care le aduce scleroza multiplă. ‘Sunt deja 10 ani de la inițierea MS Kids Retreat de către APAN România, în colaborare cu Clinica de Neurologie Pediatrică a Spitalului Obregia și Societatea Română de Neurologie Pediatrică. Sunt 10 ani în care am fost alături de copiii cu scleroză multiplă, ca neurolog pediatru, am empatizat cu ei, dar, mai presus de orice, am încercat să le oferim lor și părinților informațiile de care au nevoie pentru a înțelege mai bine provocările acestei afecțiuni și pentru a le putea depăși. Mă bucur că am putut fi alături de ei în tot acest timp. An de an, întâlnirea a devenit mai reușită atât pentru copii și părinți, cât și pentru noi, adulții implicați în organizare. Felicit APAN România pentru continuitatea acestui proiect și mult succes mai departe’, spune dr. Carmen Burloiu, medic neurolog pediatru. În timp, tabăra a crescut și prin oamenii care au ales să revină an de an și să contribuie la experiențele copiilor. Printre aceștia se numără Anca Barbu și Alina Șerban, de la Ascendis, care au fost alături de participanți în numeroase ediții ale proiectului. ‘Sunt foarte mândră că, împreună cu Anca, revin an de an în această tabără. Simt că aducem ceva relevant în viața unor oameni. Sunt sigură că nu schimbăm lumea în întregime, dar poate reușim să influențăm în bine niște universuri mici, personale. Iar când văd imaginile, bucuria și momentele care se nasc în tabără, îmi dau seama cât de frumos a crescut această comunitate’, spune Alina Șerban, Ascendis. Zece ediții de tabără, zece ani de la diagnosticul lui Tudor Tudor Bojin a fost unul dintre ‘primii copii’ ai MS Kids Retreat. Avea 17 ani când a participat la prima ediție, iar anul în care tabăra ajunge la ediția a X-a este și anul în care el împlinește zece ani de la diagnostic. Pentru Tudor, ceea ce a rămas din tabără se vede în felul în care a învățat să trăiască mai departe cu scleroza multiplă: să își recunoască și să își gestioneze simptomele, să nu se lase copleșit de ele și să știe că există oameni care înțeleg prin ce trece. ‘Sunt 10 ani în care am știut să gestionez situațiile pe care mi le-a pregătit scleroza multiplă în momentele stresante, obositoare, încărcate din viața mea. Momente în care aș fi avut nevoie de orice altceva decât de o intervenție a sclerozei multiple’, spune Tudor. El vorbește despre rolul dr. Carmen Burloiu, prezentă la toate edițiile taberei, al psihologului Irina Uricariu, dar și despre sprijinul primit de la Anca Barbu și Alina Șerban, de la Ascendis. La fel de importantă a fost însă întâlnirea cu ceilalți copii și cu părinții lor. ‘Datorită tuturor celorlalți copii și tuturor părinților acestora, am știut că nu sunt niciodată singur în drumul meu. […] Și acum știu că asta înseamnă tabăra MS Kids Retreat: comunitate, sprijin, educație și, poate cel mai important, încredere în viitor.’ După zece ediții, o parte dintre copiii care au crescut cu MS Kids Retreat sunt astăzi adulți și se întorc către comunitate, inclusiv ca voluntari. Pentru copiii care intră acum în proiect, acest lucru înseamnă că pot întâlni oameni care au primit același diagnostic la vârste apropiate și care le pot vorbi despre viața de după acel moment din propria experiență. Este o transformare pe care o văd și părinții copiilor care au crescut alături de proiect. ‘Ianis avea 9 ani și jumătate când a mers pentru prima dată în tabără, iar acum are 18 ani și este elev în clasa a XII-a. Această tabără ne-a schimbat modul de a privi și de a aborda diagnosticul de scleroză multiplă, atât mie, cât și copilului meu, care atunci nu înțelegea de ce trebuie să trăiască cu «această problemă medicală», cum spunea el. Nu am primit toate răspunsurile sau soluțiile la problemele care mă preocupă în continuare, dar am învățat cum să le gestionez. Problemele rămase nerezolvate sunt mai degrabă de ordin social și politic. Instituțiile statului care ar trebui să ne sprijine sunt, de multe ori, nepregătite și lipsite de empatie. Felicitări încă o dată pentru organizarea taberei!’, spune mama unuia dintre copiii participanți. După zece ediții, MS Kids Retreat continuă astfel ideea de la care a pornit în 2017: un copil cu scleroză multiplă are nevoie nu doar de tratament, ci și de informație, sprijin, comunitate și exemple care să îi arate că diagnosticul nu îi scrie în avans viitorul. Pentru APAN România, următoarea etapă înseamnă continuarea acestei comunități și crearea, pentru noile generații de copii diagnosticați cu scleroză multiplă, a aceluiași spațiu în care să poată descoperi că viața lor poate fi mult mai mare decât diagnosticul pe care îl poartă. Despre APAN România Înființată în 2016, Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative din România (APAN România) reunește și reprezintă comunitatea persoanelor cu scleroză multiplă. Prin programe educaționale, sprijin psihologic, activități de recuperare și campanii de conștientizare, APAN lucrează pentru ca persoanele cu SM să aibă acces la resursele de care au nevoie pentru o viață cât mai activă și independentă. Organizația este membră a European Multiple Sclerosis Platform (EMSP) și partener în proiecte de advocacy și cercetare la nivel european. Mai multe informații: www.afectiuni-neurodegenerative.ro Comunicat de presă – Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative din România