Паркинсон-группа поддержки в Шверине отмечает 30-летие и делится опытом лечения

Anfangs dachte Kerstin, dass sie einfach überarbeitet war. Auf der Computertastatur traf sie die Buchstaben nicht mehr, beim Gehen schwankte sie, Worte fielen ihr nicht mehr ein. Und dann war da auch noch diese körperliche Unruhe. Eine Diagnose bei derartig untypischen Symptomen zu stellen, ist nicht einfach. „Oft kommt der Hausarzt darauf, dass es sich dabei um Parkinson handeln könnte. Es gibt aber auch Betroffene, bei denen es ein, zwei, im Extremfall viele Jahre dauert, bis sie wissen, was ihnen fehlt. Steht die Diagnose dann endlich, ist das erst einmal ein Schock“, erklärt die Schwerinerin. Das steckt hinter der Erkrankung „Parkinson ist nicht nur Zittern“, weiß auch Gloria. Auch bei ihr wurde die früher oft als Schüttellähmung bezeichnete Parkinson-Erkrankung festgestellt. Bei der langsam fortschreitenden Erkrankung des Gehirns wird eine Gruppe von Zellen in der Substantia nigra beschädigt und stirbt schließlich ab. Weil diese Zellen für die Produktion des Botenstoffes Dopamin zuständig sind, wird davon immer weniger produziert. Dopamin ist notwendig für die Steuerung von Körperbewegungen, zu wenig Dopamin führt zu den typischen Parkinson-Symptomen wie Zittern, Sprach- und Schluckstörungen, sowie Muskelsteifheit. Dabei dauert es oft Jahre, bis die Symptome deutlich zutage treten. 400.000 Menschen in Deutschland sind betroffen Warum beim Morbus Parkinson Zellen absterben, ist bisher nicht bekannt. Schadstoffe in der Umwelt, eine belastende Ernährung und auch genetische Faktoren werden diskutiert und erforscht. Die Zahl der Erkrankten steigt und steigt, nach Angaben der Deutschen Gesellschaft für Parkinson und Bewegungsstörungen sind in Deutschland mittlerweile 400.000 Menschen betroffen. Eine Heilung ist nicht möglich, wohl aber ein erfülltes aktives Leben mit der Krankheit, wie Kerstin, Gloria und andere Betroffene berichten. Sie gehören eine Selbsthilfegruppe an, in der sich an jedem zweiten Mittwoch im Monat im „Haus der Begegnungen“ in Schwerin Menschen mit Parkinson und ihre Angehörigen treffen. Sie kommen aus ganz Westmecklenburg, und viele von ihnen schon seit Jahren. Zwei Ehepaare, Gerhard und Bärbel sowie Rolf und Elfriede sind die Mitglieder, die am längsten dabei sind. Schweriner Selbsthilfegruppe existiert seit 30 Jahren Wie gelingt es, eine Parkinson-Selbsthilfegruppe 30 Jahre lang am Laufen zu halten? Dieter, der die Gruppe seit dem vergangenen Jahr leitet, hat sich bei seinen Mitstreitern umgehört. Wichtig sei, die Bedürfnisse der Mitglieder im Blick zu behalten und sich zugleich weiterzuentwickeln. Auch die festen Strukturen und die regelmäßigen Treffen der 38 Mitglieder und dass die Gruppenleitung immer neue Themen und Ideen einbringt, tragen dazu bei. Außerdem sei es wichtig, für neue Mitglieder offen zu sein. „Nur so kann eine Gruppe kontinuierlich wachsen, sich weiterentwickeln und erneuern“, ist Dieter überzeugt. Wichtig ist der Gruppenleitung, in der auch Kerstin und Gloria mitarbeiten, zudem die richtige inhaltliche Mischung. Zwar stehen bei den Gruppentreffen stets aktuelle Therapiemöglichkeiten bei Parkinson oben auf der Tagesordnung, regelmäßig lädt die Gruppe sich Experten als Gesprächspartner ein. „Wir sprechen aber längst nicht nur über die Krankheit“, betont Gloria. Sommerfest, Weihnachtsfeier, Theaterbesuche oder jetzt im Juli zum 30. Gruppenjubiläum auch eine Ausfahrt mit der Weißen Flotte zählt sie neben vielen anderen Aktivitäten auf. „Das alles stärkt das Gemeinschaftsgefühl – und es tut uns gut“, ergänzt Dieter. Ihr 30-jähriges Bestehen feierte die Parkinson-Selbsthilfegruppe Schwerin und Umgebung bei einer Ausfahrt mit der Weißen Flotte. (Foto: Parkinson SHG ) Gerade, wer neu dazukommt und die Diagnose erst noch verkraften muss, sei aber schon daran interessiert zu erfahren, wie die Parkinson-Erkrankung behandelt wird und wie andere Betroffene damit zurechtkommen. „Bei der Therapie hat sich in den letzten drei Jahrzehnten viel getan“, betont Dieter. „Die Symptome können wesentlich gezielter und länger wirksam behandelt werden“. So sieht heute die Parkinson-Behandlung aus Dazu tragen nicht nur moderne Medikamente und Kombinationspräparate bei, sondern auch der frühere und differenziertere Therapiebeginn. „Die Behandlung wird heute stärker an Alter, Lebenssituation und Symptome der Betroffenen angepasst.“ Auch über den Einfluss von Ernährung, Schlaf und Bewegung auf Krankheitssymptome und das individuelle Wohlbefinden wisse man mittlerweile viel. „Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie und Bewegungstraining gelten heute als unverzichtbare Bestandteile der Behandlung.“ Insbesondere bei fortgeschrittenem Parkinson helfen Medikamentenpumpen. Auch eine operative Behandlung, die Tiefe Hirnstimulation, kann bei geeigneten Patienten Bewegungsstörungen und Medikamentenschwankungen deutlich reduzieren. „Und aus unserer Sicht wichtig ist eine interdisziplinäre Versorgung: Neurologen, Therapeuten, Pflegekräfte und Selbsthilfegruppen arbeiten heute oft enger zusammen als früher. Allerdings gibt es da auch noch Reserven“, meint der Gruppenleiter. Bei allem Wissen in eigener Sache, die er und seine Mitstreiter im Laufe der Jahre erworben haben: „Individuelle Beratung oder medizinische Behandlungsempfehlungen bieten wir in der Selbsthilfegruppe nicht an“, stellt Dieter klar, „da sind die behandelnden Ärzte die Ansprechpartner“. Wohl aber würden die Mitglieder untereinander ihre Erfahrungen austauschen, zum Beispiel darüber, in welcher Fachklinik sie zur Parkinson-Komplextherapie waren, was sie ihnen gebracht hat und wie oft sie zur Wiederholung raten würden. Bei denjenigen, die noch berufstätig sind, helfen Tipps für Rehabilitationsmaßnahmen. Und auch über die Seriosität und den Nutzen bestimmter Online-Angebote, hilfreiche Podcasts, Sport- und Bewegungsangebote und nicht zuletzt die Teilnahme an Parkinson-Tagen und Fachvorträgen zum Beispiel in den spezialisierten Krankenhäusern in Plau am See, Bad Segeberg oder Wismar tausche sich die Gruppe aus. Auch Angehörige sind betroffen Dabei werden auch die Angehörigen einbezogen, „Parkinson haben beide, sagen wir in der Gruppe oft“, erklärt Dieter. „Es hilft, wenn die Krankheit nicht isoliert durchlebt, sondern gemeinsam getragen wird.“ Die Selbsthilfegruppe plane deshalb künftig auch spezielle Angehörigentreffs. „Eine gute Lebensqualität mit unserem Parkinson, das ist unser Ziel, darin sind sich die Mitglieder der Gruppe einig.“ Service: Kontaktdaten aller Selbsthilfegruppen in Mecklenburg-Vorpommern, darunter auch solcher für Betroffene der Parkinson-Erkrankung und ihre Angehörigen, finden sich im Internet in der Selbsthilfedatenbank MV. Unter der Telefonnummer 0177 8779957 sind Kontaktdaten speziell zu Parkinson-Selbsthilfegruppen in MV zu erfragen.