Шестилетний мальчик из Саламанки стал первым пациентом в Кастилии и Леоне, получившим генную терапию от «кожи бабочки»

Un niño de Salamanca con piel de mariposa es el primero en recibir el tratamiento de la comunidad El menor de seis años se convierte en el primer paciente de Castilla y León en acceder a Vyjuvek, una terapia pionera que puede mejorar la evolución de las heridas de esta enfermedad rara e incurable El pequeño Javi Gallo acaba de dar el primer paso hacia una nueva vida. El niño salmantino afectado por epidermólisis bullosa distrófica, —una de las ... formas más graves de la enfermedad conocida como piel de mariposa—, recibió el miércoles la primera dosis de Vyjuvek. Con tan solo seis años, se ha convertido en la primera persona de Castilla y León en acceder a esta terapia génica, un tratamiento que puede mejorar la evolución de sus heridas. Por todo ello, la familia Gallo mira ahora al futuro con mucha más esperanza. La propia asociación DEBRA-Piel de Mariposa ha comunicado a través de sus redes sociales que ha sido «un día muy especial» para Javi y su familia. El pequeño acudió al Hospital de Salamanca para recibir el tratamiento acompañado por un equipo de profesionales que, según la entidad, mostró una «gran implicación y colaboración durante todo el proceso», recoge Salamancahoy. La llegada de Vyjuvek supone un nuevo capítulo en la historia de Javi, cuya enfermedad le acompaña desde su nacimiento. El pequeño vive con una extrema fragilidad en la piel que hace que un simple roce pueda provocarle heridas y ampollas por todo el cuerpo. Las vendas forman parte de su día a día y necesita cuidados constantes para tratar las lesiones. Noticia relacionada - María Pedrosa Aunque el medicamento no supone una cura definitiva de la enfermedad, sí representa un avance sin precedentes para pacientes como Javi, al ofrecer una nueva herramienta para mejorar su calidad de vida y la evolución de sus heridas. ¿Cómo es el tratamiento? La familia del niño ha depositado sus esperanzas en Vyjuvek, aprobado para la epidermólisis bullosa distrófica y diseñado para actuar directamente sobre las heridas mediante terapia génica. El medicamento utiliza un virus modificado para introducir copias funcionales del gen afectado en las células de la piel, favoreciendo la cicatrización y reduciendo la aparición de nuevas ampollas en las zonas tratadas. El acceso de Javi al tratamiento se produce después de que la Junta de Castilla y León autorizara su adquisición a través de una vía excepcional, al no estar todavía financiado de forma general en todo el Sistema Nacional de Salud. De esta forma, la comunidad se convirtió en una de las primeras autonomías en facilitar esta terapia a un paciente con piel de mariposa. Desde la asociación DEBRA-Piel de Mariposa han celebrado el paso dado por Javi, pero también han insistido en la necesidad de que tratamientos como este estén disponibles para todas las personas que puedan beneficiarse de ellos con independencia de su lugar de residencia. «El acceso no debería estar condicionado por el código postal», reivindica la asociación. Asimismo, reclama una aplicación equitativa en todo el sistema sanitario. El día que Salamancahoy conoció la historia de Javi en su propio hogar Hace un año, Salamancahoy entró en la casa de la familia Gallo para conocer de cerca la realidad del menor. Detrás de las vendas, había un pequeño de cinco años incapaz de dejar de sonreír. Jugaba, corría de un lado a otro de la casa, enseñaba orgulloso sus juguetes y hablaba de sus amigos, del Barça y de todo aquello que hace feliz a cualquier niño de su edad. Mientras tanto, sus padres contaban el otro lado de la historia: las curas de hasta cuatro horas, los continuos viajes al Hospital La Paz, las sesiones de rehabilitación, las dificultades para caminar, alimentarse o simplemente disfrutar de una tarde en la piscina. Aun así, nunca hablaron de rendirse. Su lema era vivir el día a día y mantener la ilusión de que el medicamento que ya empezaba a dar resultados en otros países acabara llegando a España. Hoy, aquella esperanza se ha convertido en realidad con la primera dosis de Vyjuvek para Javi. La batalla de estos superhéroes les ha llevado a una nueva victoria.