Родители детей с аутизмом в Латвии критикуют нехватку финансирования и дискриминацию по возрасту

"Valsts atbalsts ir nekāds. Valsts diskriminē bērnus ar autiskā spektra traucējumiem (AST) pēc vecuma grupām. Rindā uz valsts finansējumu ir jāgaida gadiem. Esam visu laiku lūdzēju, ubagu pozīcijā, cerot uz ziedotāju žēlīgumu. Ziedojumus bieži neizdodas savākt un arī tur ir rindas. Ir vajadzīgs ne tikai papildu finansējums ABA terapijai bērniem pēc septiņu gadu vecuma, bet arī sistematizētas jaunu ABA terapeitu apmācības, jo Latvijā šo speciālistu trūkst," aptuveni šādi problēmu loku ieskicē vecāki, kuri audzina bērnus ar AST, kuriem savukārt ir vitāli svarīga nepārtraukta ABA terapija, lai apgūtu sociālās iemaņas un notiktu attīstība, nevis iestātos regresija. Kas ir ABA terapija un kādēļ tā ir tik svarīga bērniem ar AST, to skaidros paši vecāki un labdarības organizācija "Ziedot.lv", pie kuras nemitīgi vēršas ģimenes, cerot gūt atbalstu nodarbību apmaksai. Un kāds ir valsts sniegtais atbalsts? Vecāki apgalvo, ka to nejūt. Tikmēr Nacionālais veselības dienests (NVD) stāsta par pieejamām iespējām saņemt valsts apmaksātas nodarbības bērniem ar AST. Lūgt ir grūti Lai ieskicētu situāciju no iespējami objektīvākas puses, sākotnēji atspoguļosim "Ziedot.lv" novērojumus, nevis vecāku pieredzi. Ilze Ošāne, centra "Poga" vadītāja un "Ziedot.lv" komunikācijas vadītāja, portālam "Delfi" norāda: "Ir emocionāli un fiziski grūti audzināt bērniņu ar īpašajām vajadzībām, sevišķi ar autiskā spektra traucējumiem. Šie bērniņi nerunā, komunikācijā izmanto tikai dažus vārdus, dzīvo savā pasaulē, viņu emocijas ir kā iesprostotas. Pagājušajā gadā pie "Ziedot.lv" vērsās 126 ģimenes, lūdzot palīdzēt saviem bērniem ar autisko spektru un autismu. Bērniem nepieciešamas attīstošās ABA terapijas nodarbības, audiologopēds, Montesori nodarbības un citas rehabilitācijas nodarbības. Bērniem ar autisko spektru un autismu nav zāļu, kas visu var vērst par labu. Atzītākā terapija, kas var palīdzēt bērniem ar autismu sadzīvot ar šo pasauli, ir ABA terapija. Tā ir intensīva apmācības metode, kas bērnam, kurš nespēj apgūt valodu, māca sazināties ar žestiem vai attēliem un tā parādīt apkārtējiem, ko viņš jūt un ko vēlas, kas sāp un kas iepriecina. Taču ABA terapija nav valsts apmaksāta. Vidēji viena bērniņa rehabilitācijas nodarbības gadā izmaksā ap 5000 eiro. Valsts un pašvaldības atbalsts ir ļoti ierobežots. Dažām ģimenēm "paveicas" dzīvot pašvaldībā, kurā tiek apmaksāts noteikts nodarbību skaits, bet arī tas nav pietiekams. Apkārtējiem ir gandrīz neiespējami saprast, kādu izmisumu un bezspēku izjūt šo bērnu vecāki. Ir daudz lietu, no kā ģimenei jāatsakās ilgtermiņā. Jāplāno katrs solis. Jāpārvar spriedze, sliktās emocijas. Un ļoti nepieciešams apkārtējo atbalsts un sapratne. Viņu bērniem nav draugu, nav vietas bērnudārzos un skolās, nav sapņu par nākotnes profesiju. Kad ģimenes saņem drosmi, tās ver "Ziedot.lv" durvis un lūdz sabiedrības atbalstu pēc ziedojumiem. Lai palīdzētu visām ģimenēm, nepieciešami vairāk nekā 600 tūkstoši eiro. Šā gada augusta sākumā "Ziedot.lv" portālā ir 38 aktīvi palīdzības lūgumi." Jāatzīmē, ka otra iespēja vecākiem ir cerēt uz ziedojumiem Bērnu slimnīcas fondā. To stāsta paši vecāki, vienlaikus atzīstot, ka ne vienmēr izdodas nepieciešamo summu savākt un/vai jāgaida garās rindās, lai saņemtu atbalstu. ABA terapija (Applied Behavior Analysis jeb lietišķās uzvedības analīze) ir zinātniski pamatota metode, kas sistemātiski maina cilvēka uzvedību, izmantojot uzvedības zinātnes principus. Tā pēta, kā apkārtējās vides faktori ietekmē cilvēka uzvedību, kā arī to, kā cilvēki mācās un apgūst jaunas prasmes. ABA terapijas mērķis ir veicināt vēlamas uzvedības attīstību un samazināt uzvedību, kas traucē mācīšanos vai ikdienas gaitas. Terapija tiek izmantota, lai palīdzētu bērniem ar neirālās attīstības jeb smadzeņu attīstības traucējumiem apgūt ikdienas dzīvei nepieciešamās prasmes – īpaši bērniem ar AST, liecina Ministru kabineta mājaslapā pieejamā inormācija. NVD: Pērn ABA un citām nodarbībām tērēts 1,1 miljons eiro No 2026. gada valsts apmaksātā agrīnās intervences pakalpojuma ietvaros bērniem līdz sešu gadu vecumam ar AST vai to simptomātiku būtiska loma paredzēta arī lietišķās uzvedības analīzes (ABA) speciālistiem. Pakalpojums ir veidots kā multiprofesionāla pieeja, kurā ABA speciālists strādā kopā ar bērnu psihiatru, klīnisko vai veselības psihologu, audiologopēdu, ergoterapeitu un fizioterapeitu. ABA speciālists ir viens no komandas dalībniekiem, kurš piedalās bērna sākotnējā izvērtēšanā, individuālā agrīnās intervences plāna izstrādē un terapijas procesā. Pakalpojuma ietvaros bērnam var tikt nodrošinātas līdz 20 nodarbībām pie katra iesaistītā speciālista, tajā skaitā ABA speciālista, portālam "Delfi" sacīja NVD Sabiedrisko attiecību nodaļas vadītāja Evija Štālberga. Viņa arī atzīmēja, ka valsts līmenī tiek noteiktas prasības ABA speciālistu kvalifikācijai. Pakalpojumu drīkst sniegt speciālists ar augstāko izglītību sociālajās zinātnēs vai veselības aprūpē un sertifikātu lietišķās uzvedības analīzes metodē, kas apliecina vismaz 270 stundu apmācību, vai arī noteiktu apmācību apjomu supervizora vadībā. Tas palīdz nodrošināt vienotus kvalitātes standartus un zinātniski pamatotu pieeju. Patlaban valsts apmaksāta ABA terapija ir pieejama programmā "Agrīnās intervences pakalpojumi bērniem ar autiskā spektra traucējumiem" (turpmāk – pakalpojums), kuras ietvaros šo pakalpojumu sniedz multiprofesionāla komanda, tajā skaitā arī lietišķās uzvedības analīzes (ABA) speciālists. Ir aptverti visi reģioni: Rīga, Vidzeme, Kurzeme, Zemgale, Latgale. Kopējais ABA speciālistu skaits līgumattiecībās ar NVD, kuri nodrošina nodarbības šī pakalpojuma ietvaros, ir 48. Valsts apmaksāta ABA terapija ir iekļauta iepriekš minētajā pakalpojuma programmā. Šī ir nekvotēta pakalpojumu programma, un 2025. gadā tās nodrošināšanai no valsts budžeta tika novirzīti 1 121 510 eiro, sniedzot atbalstu kopumā 859 pacientiem. Pakalpojuma programmas ietvaros bērnam pie katra multiprofesionālās komandas speciālista (tajā skaitā – pie ABA speciālista) ir paredzētas līdz 20 nodarbībām. Agrīnās intervences pakalpojums ir vienreizējs, pēc kura noslēgšanas, ja saglabājas funkcionēšanas traucējumi, bērni tiek virzīti uz dinamisko novērošanu pie psihiatra un vajadzībām atbilstošiem rehabilitācijas un sociālajiem pakalpojumiem." Pirms diviem gadiem valsts atbalstu ABA terapijai aktualizēja arī valdība, savā mājaslapā ievietojot informāciju par to, kāds un kādā apjomā šis atbalsts ir pieejams. Taujāta, vai šī informācija, ar ko var iepazīties te, vēl ir aktuāla, Štālberga sacīja: "Informācija par ABA terapijas būtību un tās pielietojumu darbā ar bērniem ar autiskā spektra traucējumiem ir uzskatāma par aktuālu, tomēr bērnu ar autiskā spektra traucējumiem vajadzības ir multiplas un ABA terapiju nevar vērtēt kā vienīgo un vissvarīgāko atbalsta metodi šai pacientu grupai. Tāpēc arī tika veidots multidisciplinārs agrīnās intervences pakalpojums ar padziļinātu bērna funkcionēšanas traucējumu un vajadzību izvērtēšanu, uz kā pamata tiek veidots individuāls terapijas plāns un atbilstoši bērna vajadzībām piesaistīti nepieciešamie speciālisti, lai sasniegtu vislabāko iespējamo rezultātu." Vecāku viedokļi Gatavojot šo rakstu, uzrunāju vecākus, kuri audzina bērnus ar AST, lai uzzinātu reālo situāciju, jo no NVD sniegtās informācijas var noprast, ka valsts dara daudz, vienīgi mulsina vecuma ierobežojums, līdz kuram valsts ir gatava sniegt atbalstu. Patiesība ir daudz skaudrāka. Lūk, zemāk būs citāti no vecāku komentāriem un vienas mammas pieredze, audzinot meitiņu ar AST. Emmas mamma: ABA terapija dara brīnumus Emmai tagad ir septiņi gadi. ABA terapiju viņa apmeklē jau kopš divu gadu vecuma. Viņas mamma Anda Poiša portālam "Delfi" stāsta, ka meitiņu uz šo terapiju sākuši vest vēl pirms oficiālās diagnozes noteikšanas, jo arī šis process bijis visai grūts. Divas reizes nedēļā Emma apmeklē nodarbības daudzfunkcionālajā centrā bērniem un jauniešiem ar autiskā spektra traucējumiem "Solis Augšup". "Lielai daļai bērnu ar autismu ABA terapija ir kā neirotipiskiem bērniem apmeklēt bērnudārzu. Šajā terapijā speciālists atrod veidu, kā bērnam palīdzēt apgūt sociālās prasmes – kā atbildēt uz jautājumiem, kā apģērbties, paēst. ABA ir izdarījusi brīnumus ar Emmu. Tagad viņa daudz runā, prot draudzēties. Meitiņa saprot jokus," stāsta Anda. Ja runājam procentu izteiksmē, kur maksimālā atzīme ir 100 %, valsts atbalsts šiem bērniem esot mērāms aptuveni 5 % apmērā. "Terapija ir dārga. Jā, dažreiz Bērnu klīniskā universitātes slimnīca iedod iespēju apmeklēt 10 reizes nodarbības pa pusstundai. Valsts palīdzība Emmai ir bijusi atsevišķos projektos, kas noritējuši divus trīs mēnešus. Viena nodarbība maksā 45-50 eiro, un vismaz divas reizes nedēļā pa stundai – tas ir minimums, kas nepieciešams šādiem bērniem. Turklāt vēl klāt nepieciešamas ergoterapijas un audiologopēda nodarbības. Mēnesī ABA terapijai vien vajag ap 500 eiro," saka Anda. Sieviete uzsver, ka bērni ar AST visas sociālās prasmes apgūst tieši ABA terapijā, un ja to neapmeklē regulāri, intensīvi, uz laiku pārtrauc, attīstība var ne tikai apstāties, bet pat regresēt. Lielākoties ABA terapiju Emmai finansē ģimene par saviem līdzekļiem, taču pēdējos gados palīdzējis arī Bērnu slimnīca fonds, taču piešķirtais atbalsts bijis mazāks, nekā Emmai vajagot. Anda teic, ka "Ziedot.lv" arī esot gara rinda, gaidot finansējumu. Tagad, kad Emmi ir jau septiņi gadi, un viņa nekādi neiekļaujas valsts "kvotās" uz palīdzība saņemšanu, ģimene apcerot domu lūgt draugu un paziņu palīdzību, lūdzot ziedot privāti. "Pietrūkst nepārtrauktība, bet ABA terapija ir vitāli svarīga šādiem bērniem. Sociālajā dienestā rinda uz atbalsta saņemšanu esot gads pusotrs, bet pašvaldība piešķir vien 500 eiro gadā. Paldies par to pašu, bet tas ir nekas, ja raugās uz vajadzību. Manā ieskatā, ABA terapijai būtu jābūt kā izglītības sastāvdaļai un pilnībā apmaksātai no valsts," saka Anda. Vecāku, kuru bērniem ir AST, komentāri pie redakcijas ieraksta ar lūgumu dalīties pieredzē no viņu kopienas grupas: "Kādu laiku vilkām paši, bet tad sapratām, ka neko citu atļauties nevaram un pēdējos trīs gadus lūdzam "Ziedot.lv" palīdzību. Bērns apmeklē ABA terapiju divas reizes nedēļā, siltos graudus reizi nedēļā (tā arī ir terapijas metode – red.) un reizi nedēļā audiologopēdu. Jelgavas pašvaldība piešķir desmit ABA terapijas nodarbības gadā. Ar šo atbalstu tad pietiek divām nedēļām." "Vissliktākais ir šis vecuma ierobežojums, bet vajadzības jau nebeidzas ne septiņos, ne astoņos gados, un, kāds brīnums, arī ne pēc 18! Diemžēl šī grupa pēc 18 gadiem vispār ir apdalīta." "Jā, nu tā mūžīgā lūdzēja sajūta nav forša. Mēs daudzkārt esam vērsušies "Ziedot.lv". Pēdējā laikā esam sapratuši, ka papildu oficiālajai ziedojuma kampaņai ir jābūt ļoti aktīviem sociālajos tīklos un jālūdz ziedot draugiem un paziņām naudiņu terapijām. Ko lai saka. Nepatīk būt redzamiem, nepatīk būt zem lupas. Nepatīk būt lūdzējiem. Pagājušajā gadā mums palīdzība ABA terapijai nāca caur sociālo dienestu. Tas bija ļoti jauki. Ļoti ceru, ka tā nebija tāda vienreizēja akcija. Tas patiesībā arī ļoti saistīts ar to, ko izdomās politiķi. Ja Latvijai būs jāsavelk jostas nākamajos gados, vientuļie vecāki ar bērniem autistiem to droši vien sajutīs visasāk." "No Bērnu fonda gaidām rindā jau trīs gadus ABA terapiju." "Man ir deviņus gadus veci dvīņi ar autismu un garīgu atpalicību. Kopš pārvākšanās uz Rīgu, trīs gadus esam saņēmuši sociālā dienesta individuālā rehabilitācijas plāna ietvaros apmaksātas ABA terapijas nodarbības. Bet šajā gadā sociālā dienesta darbinieks atteicās pieņemt iesniegumu, un mēs šogad vispār nesaņēmām nekādu atbalstu terapijas apmaksai. Esam pieteikušies "Ziedot.lv", jo es vienkārši nevaru viena pati visu apmaksāt, jo tikai par ABA terapiju un logopēdu diviem bērniem ir ļoti daudz jāmaksā." "ABA terapiju ne visur apmaksā valsts, citur to nemaz neatzīst par terapiju. Man ir laba pieredze Vācijā, kur to neapmaksā valsts, bet konkrētu pilsētu sociālie dienesti. Bagāto pilsētu." "Mēs no valsts neesam saņēmuši pilnīgi neko. Tikai apmaksātas bērnu psihiatra konsultācijas, kurš apšauba AST diagnozi, lai gan mūsu pašu apmaksāts ADOS tests uzrāda AST. "Ziedot.lv" gaidījām rindā gadu uz ABA terapiju, kad rinda pienāca, bērnam bija palikuši tikai divi mēneši līdz septiņu gadu vecumam, un tātad no "Ziedot.lv" saņēmām apmaksu divu mēnešu garumā. Tā kā bērnam ir arī UDHS, tad šobrīd bērnu par savu naudu vedam uz nodarbībām pie psihologa, kas specializējies abās diagnozēs. Pedagoģiski medicīniskā komisija rekomendēja veikt atkārtotu ADOS testu. Pamatojoties uz šo komisijas atzinumu, psihiatrs iedeva nosūtījumu uz valsts apmaksātu ADOS testu, kuram pašlaik gaidām rindu. Bet, cik saprotu, ABA terapiju tik un tā vairs valsts apmaksātu nedabūsim, jo šobrīd bērnam ir jau astoņi gadi." "Līdz septiņu gadu vecumam bija atbalsts no Bērnu slimnīcas fonda, milzīgs paldies par to. Valsts atbalsts ir tiem, kas izgāja agrīno intervenci. Mēs tai vairāk nekvalificējāmies, jo jau bija saņemta diagnoze un atkārtotā invaliditāte. Ar septiņu gadu iestāšanos vairs nav nekāda valsts finansējuma. Bet vajadzība ir ļoti liela, tostarp uzsākot skolas gaitas." "Mūsu meitai šobrīd ir 10 gadi, kombinētas diagnozes – arī AST. Sākām apmeklēt ABA terapiju, šķiet, četru gadu vecumā, tad neizstāvējām rindu, jo tā bija pārāk gara un sākotnēji arī diagnoze nebija atbilstoša. Lielāko daļu no šī laika maksājam paši, vienu gadu sedza projekta ietvaros. ABA terapija ir tik daudz devusi, ka noteikti turpināsim apmeklēt, diemžēl tās ir lielas izmaksas. Bet ziedojumiem nevaru saņemties pagaidām." "Mums vēl nav lielas pieredzes, bet ABA terapiju intensīvi apmeklējam jau trešo mēnesi. Mūsu ģimenei rodas iespaids, ka pašlaik izpratne par autismu ir ļoti zemā līmenī ne tikai sabiedrībā, bet arī ārstu vidē. Un, jā, piekrītu, ka situācija ar finansējumu, gaidīšanu nav normāla. Mēs arī esam rindā uz valsts finansēto, bet laikam tur tiksim kaut kad ziemā. AST bērniem laiks ir ļoti dārgs. Šodien ir daudz informācijas un vecāki arī paši cenšas attīstīt ABA prasmes. Bet ir svarīgs sākuma grūdiens, ko bez speciālista palīdzības sasniegt ir grūti. Pirms ABA paši mēģinājām nodarboties ar meitu, bet gandrīz nebija rezultāta. Pēc vienas intensīvas nedēļas ABA bija redzams, ka kaut kas sāk mainīties, un bērns sāk reaģēt uz nodarbībās notikušo un kaut ko mācās. Tāpēc, mūsuprāt, slikti ir gan tas, ka finansējuma kā tāda ir maz, gan tas, ka gaidīšanas laiks ir tik ilgs. Izskatās, ka no tā brīža, kad vecāki sāk apzināties, ka bērnam kaut kas nav labi, līdz brīdim, kad ir slēdziens par AST un pirmā terapija saņemta, var paiet ļoti ilgs laiks. Runājot par naudu, mēs nevaram ABA terapijai iztērēto naudu izmantot kā nodokļu atvieglojumu. Sanāk, ka jau tā viens no vecākiem ir izņemts no "ekonomikas", un vēl nodokļus vajag maksāt pilnā apmērā. Cik es saprotu, ABA neskaitās medicīniska procedūra, kaut arī citu procedūru, kas sniegtu zinātniski pierādītu pozitīvu rezultātu, nav."