Певец Дэнни Вера организует благотворительный концерт для сбора миллиона евро на лечение пятилетней Мук

Muk (5) lijdt aan kinderdementie en heeft 1 miljoen euro nodig: Danny Vera komt in actie Voor één avond opent singer-songwriter Danny Vera uit Middelburg zijn eigen muzikale mancave voor maximaal 25 gasten. Dat doet hij niet voor de lol, maar om geld op te halen voor de 5-jarige Muk. Bij haar is Sanfilippo vastgesteld, een zeldzame vorm van kinderdementie. Een behandeling om de ziekte af te remmen is mogelijk, maar die kost wel 1 miljoen euro. Toen Danny Vera hoorde van Muk's verhaal, brak zijn hart, vertelt hij aan Radio Veronica. "Ik heb zelf een dochter van 5 jaar oud, zij had laatst een gewone kinderziekte. Daar werd ik al radeloos van, dan denk ik: wat moeten deze ouders wel niet meemaken?". De levensverwachting van kinderen met de aandoening Sanfilippo ligt tussen de 12 en 15 jaar. Er is een sprankeltje hoop voor de kleine Muk: de gentherapie UX111 kan de ziekte mogelijk afremmen. Die behandeling kan enkel in de Verenigde Staten worden uitgevoerd en kost 1 miljoen euro. De Amerikaanse overheidsinstantie Food and Drug Administration (FDA) heeft 19 september als datum vastgesteld waarop ze de behandeling voor Muk goedkeuren. Voor die tijd moet de miljoen al zijn opgehaald. 'Mensen met serieuze knaken' En dus besloot Danny Vera in actie te komen. "Ik dacht ja, hoe leuk zou het zijn als mensen kunnen bieden en dan gewoon hier naartoe komen. Mensen met serieuze knaken bijvoorbeeld. Kom hier met je vrouw lekker naar mijn keuken en geniet van de muziek!", aldus de zanger. Bieden en doneren kan via www.stichtingmuk.nl.