Несмотря на мышечную болезнь Дюшенна, житель Эйндховена празднует 50-летие и продолжает путешествовать

Michiel zou niet oud worden maar viert nu toch zijn 50e verjaardag in Eindhoven zondag om 08:00 • Aangepast zondag om 08:15 Een bezoekje aan de bioscoop, een festival bezoeken of op vakantie naar het buitenland: voor veel mensen met de ziekte van Duchenne is dat niet vanzelfsprekend. Toch geniet Michiel Kin uit Eindhoven ondanks zijn spierziekte volop van het leven.  Geschreven door De levensverwachting van mensen met Duchenne is laag. Dankzij zijn familie, vrienden, een hecht zorgteam en een bijzonder levensmotto viert Michiel dit jaar een bijzondere mijlpaal: zijn vijftigste verjaardag. "Ze doen er alles aan, zodat ik erbij kan zijn."  Deze maandag 7 september is het Wereld Duchenne Dag. Voor Michiel is dat een moment om stil te staan bij de ziekte die zijn leven bepaalt, maar hem nooit heeft gedefinieerd. De diagnose kreeg hij al op 7-jarige leeftijd, maar zijn ouders vertelden toen hij op 11-jarige leeftijd in een rolstoel belandde wat er aan de hand was. Vanaf dat moment kozen ze samen voor een bijzonder levensmotto: "Kijk naar de kwaliteit van het leven, niet naar de levensverwachting."  Ziekte van Duchenne De ziekte van Duchenne is een spierziekte waarbij spieren langzaam kracht verliezen doordat het eiwit dystrofine ontbreekt. Ook de ademhalingsspieren en het hart worden na een tijd aangetast. De ziekte komt voornamelijk bij jongens voor. De levensverwachting is laag, slechts bij uitzondering worden mensen met Duchenne ouder dan veertig jaar. Dat motto is hij nooit kwijtgeraakt. Als kind merkte Michiel dat hij steeds lastiger kon spelen en sporten, maar samen met zijn familie en vrienden keek hij altijd naar wat wél kan. Zijn ouders behandelden hem net als zijn broer. Tijdens zijn studententijd werd Michiel zelfs opgenomen in de vriendengroep van zijn broer Jochem. "Ze tilden mij na het uitgaan de trap op van het studentenhuis in Amsterdam om me daar in bed te leggen", lacht hij. "Ze deden er alles aan zodat ik erbij kon zijn."  Festivals Dat geldt nog steeds. Samen met vrienden gaat hij regelmatig naar feestjes en festivals zoals Pinkpop, Rock Werchter en Bospop. Het jaarlijkse hoogtepunt is Koningsdag als ze met de vriendengroep op een boot mét dj zitten. Eens in de twee jaar doet de vriendengroep mee aan Duchenne Heroes, een offroad fietsroute om geld op te halen voor onderzoek naar de ziekte. "Iedereen komt dan modderig terug, behalve ik", lacht hij.  Ook reizen bleef een droom die hij nooit opgaf. Michiel bezocht onder meer Australië, Zuid-Afrika en de Verenigde Staten. Naarmate hij ouder werd en beademing kreeg, werden vliegreizen steeds ingewikkelder. Zijn beste vriend Joost bouwde een volledig aangepaste camper, voorzien van onder meer een plafondlift. Uit dat idee ontstond stichting Roadtrip For Life, waarmee ze aangepaste campers verhuren aan mensen met een beperking. "Zo'n camper staat niet alleen voor ons klaar, maar kan ook voor anderen iets betekenen", vertelt Michiel trots. Inmiddels zijn er twee campers en is het grootste deel van het seizoen volgeboekt. Naast zijn werk voor de stichting werkt Michiel vier dagen per week bij een accountantskantoor. Vrijheid Lange tijd was hij afhankelijk van thuiszorg. "Als ik weg wilde gaan, dan moest ik ze bellen om mijn jas aan te komen trekken. En dat kon soms heel lang duren." Sinds 2025 heeft hij 24-uurszorg. Dat geeft hem alle vrijheid om te gaan en staan waar hij wil. "Als ik ergens heen wil, dan kan dat nu gewoon." Een team van acht á negen zorgverleners staat dag en nacht voor hem klaar en gaat soms ook mee op uitjes en vakanties, wat zorgt voor een speciale band. Een van die zorgverleners is Anne. Zij werkt inmiddels anderhalf jaar bij Michiel. "Ik zeg altijd dat ik de leukste baan heb die er is", lacht ze. "Het voelt helemaal niet alsof ik naar mijn werk ga." Voor Anne is het duidelijk wat hem bijzonder maakt. "Hij kijkt altijd naar wat er wél kan." Michiel denkt dat dat de belangrijkste reden is waarom hij op zijn vijftigste nog volop in het leven staat. Niet ondanks zijn ziekte, maar dankzij een instelling die hij als kind al meekreeg én dankzij de mensen die iedere dag om hem heen staan. "Gewoon elke dag leven", vat hij het samen.