Неотложник объяснил детям болезнь без лекарства метафорой «рюкзака жизни»

Wie erklärt man einem kranken Kind eine Krankheit, für die es noch keine standardisierte Behandlung gibt? Diego Schmidt, ehemaliger Notarzt und heute auf ME/CFS und Long Covid bei Kindern und Jugendlichen spezialisiert, hat dafür ein Bild gefunden: den „Rucksack des Lebens“. Jeder trägt ihn – gefüllt mit allem, was uns stärkt oder schwächt. Doch was passiert, wenn plötzlich ein zu schwerer Stein hineinfällt und der Rucksack zu kippen droht? der Freitag: Wenn Sie ein von ME/CFS betroffenes kleines Kind behandeln, wie und mit welchen Worten erklären Sie ihm die Krankheit? Diego Schmidt: Zunächst sage ich, alles was du merkst, ist ein Symptommuster. Das heißt, du hast Symptome, und Ärzte geben diesen Symptommustern Namen und nennen sie zum Beispiel ME/CFS. Wir müssen versuchen herauszufinden, warum du dieses Symptommuster hast. Das klingt aber ziemlich kompliziert für den Horizont eines Kindes. Ich sage dann oft weiter: Stell es dir so vor – Du kommst mit dem Rucksack des Lebens auf die Welt und dann kommen da Dinge rein aus der Umwelt, Infektionen, Giftstoffe, Unfälle, Ernährung, Bewegung, Stress, Entspannung. Also gute Dinge und anstrengende Dinge. Und am Ende ist es entscheidend, wie die Mischung ist. Hast du also die richtigen Dinge im Rucksack zum richtigen Zeitpunkt, dann wirst du mit deinem Rucksack stärker. Hast du die falschen Dinge drin, zu viel, zu wenig oder plötzlich einen großen Stein, wie eine Corona-Infektion, dann wird der Rucksack sehr schwer oder vielleicht fällst du auch damit um. Und dieses Umfallen und die Tatsache, dass der Rucksack zu schwer ist, äußern sich in deinem Symptommuster. Also gibt dein Körper dir Signale, dass irgendetwas nicht in Ordnung ist. Wie kamen Sie dazu, sich auf Patienten mit Post Covid und ME/CFS zu spezialisieren, insbesondere auf Kinder und Jugendliche? Ich war ursprünglich Anästhesist und Notarzt. Ich habe aber eine Ausbildung in Amerika absolviert, unter dem Namen Functional Medicine. Was ich da gelernt habe, ist das Prinzip, das ich mit dem Rucksackbild klargemacht habe. Wir Ärzte denken weltweit klassisch in Symptommustern, geben dem einen Namen und denken dann, wir haben es verstanden, und behandeln es in der Regel symptomatisch. Wie denkt im Gegensatz dazu die Functional Medicine? Die wirklich schlauen Kollegen dort haben gesagt, dass das kein guter Ansatz ist, insbesondere nicht für chronische Erkrankungen. Man muss es sich so vorstellen: Genetik trifft auf Umwelt. Wenn das in günstiger Weise passiert, werden wir resilienter und wachsen und gedeihen. Passiert es auf ungünstige Weise, geraten unsere Systeme aus dem Gleichgewicht. Also kriegen wir eine Regulationsstörung und wenn die ausgeprägt genug ist, bekommen wir Symptome. Wir müssen uns also auf die Suche machen, vom Symptom zurück zum System, zurück zur Ursache gehen. An die Ursachen herangehen? Für Laien klingt das nur naheliegend. Als ich das verstanden hatte, wusste ich jedenfalls, dass ich die Art von Medizin, wie ich sie seit 20 Jahren praktiziert habe, so nicht mehr weitermachen kann. Es kamen dann viele Frauen zu mir, die irgendwie anders waren als die mit anderen autoimmunen Krankheiten. Da habe ich zum ersten Mal was von dem Symptommuster ME/CFS gehört. Nachdem ich in der Charité bei Frau Prof. Dr. med. Scheibenbogen hospitiert hatte und an einem Ärzteblatt zum Thema ME/CFS mitgewirkt, wurde ich eingeladen, beim Ärztekongress 2023 in Jena einen Vortrag zum Thema Long Covid bei Kindern und Jugendlichen zu halten. Nach dem Vortrag kamen viele betroffene Kinder und Jugendliche zu mir. So nahm dann das Thema Fahrt auf, sodass ich mich jetzt im Wesentlichen nur noch mit ME/CFS beziehungsweise Long Covid beschäftige. Ich habe jede Woche fünf bis fünfzehn Neuanfragen und kann die gar nicht mehr so richtig unterbringen Wie hoch ist die Nachfrage nach dieser Spezialisierung? Ich habe jede Woche fünf bis fünfzehn Neuanfragen und kann die gar nicht mehr so richtig unterbringen. Aber da die Erwachsenen schon mehr Versorgungsangebote haben als die Kinder und Jugendlichen, habe ich mich deswegen mehr auf diese Gruppe fokussiert. Worin unterscheidet sich Ihre Behandlung von Erwachsenen und Kindern mit ME/CFS? Ehrlich gesagt mache ich nicht so viel anders. Ich schaue mir an, wie das Symptommuster ist. Ich versuche, zu übersetzen, welches Körpersystem besonders betroffen ist. Ich probiere herauszufinden, was bei diesem einzelnen Menschen die Ursache für die Symptome ist. Oft sind das Infektionen, die nicht erkannt werden. Bei den Kindern genauso wie bei den Erwachsenen versuche ich, das System zu unterstützen, also das Immunsystem, den Darm, den Schlaf, das Energiemanagement und so weiter, und gleichzeitig die Ursachen zu behandeln. Was ist aus Ihrer Sicht der Grund dafür, dass viele Kinder und Jugendliche von ME/CFS betroffen und teilweise auch schwer betroffen sind? Das Thema gibt es ja schon lange, vor allem auch nach Infektionserkrankungen, zum Beispiel verursacht durch das Epstein-Barr-Virus oder auch das Influenza-Virus. Ich glaube, je mehr Druck auf dem System ist – also je mehr im Rucksack drin ist – desto schneller fällt man um. Und jetzt ist in den letzten Jahren wahrscheinlich durch Covid, das potenziell eine Immunschwäche verursachen kann, bei vielen der Rucksäcke zu schwer geworden. Covid allein ist nicht immer der Auslöser, sondern verschiedene andere Rahmenbedingungen, also Allergien, Viren und Bakterien, durch die eine Immunschwäche aktiviert wird, und natürlich auch Ängste und Stress. Und je mehr auf den Körper wirkt, desto schneller kommt man in so eine schwierige Lage und bekommt starke Symptome. Deswegen hat die Erkrankung in den letzten Jahren noch mal zugenommen. Natürlich muss man immer auch bedenken, dass wenn es mehr Bewusstsein gibt, dann sieht man auch diese Dinge mehr. Obwohl die Grauzone nicht erkannter Diagnosen ganz sicher noch gigantisch groß ist. Ich glaube aber, dass ein bisschen mehr Bewusstsein da ist in der Bevölkerung und auch bei den Ärzten, als es noch vor zehn Jahren der Fall war. Würden Sie sagen, dass der Rucksack von Kindern und Jugendlichen sich schneller füllt als der von Erwachsenen, weil ja relativ viele junge Leute betroffen sind? Ich glaube, es stehen zwei Sachen gegeneinander. Auf der einen Seite sind Kinder und Jugendliche noch sehr frisch in ihren Systemen und deswegen auch sehr anpassungsfähig und regenerativ schnell im Gegensatz zu älteren Menschen. Die Gruppe der Kinder und Jugendlichen ist insgesamt eher stabil. Aber je jünger die Kinder, desto schneller kommt eine Instabilität da rein. Das sehe ich auch in der Therapie. Man muss alles noch viel vorsichtiger machen. Es ist insgesamt eher ein Gesamtthema. Die Gesamtmenge in der Bevölkerung, die betroffen ist, hat massiv zugenommen. Und deswegen sind auch viele Kinder und Jugendliche betroffen. Was wir sehen, ist, dass ab einer bestimmten Altersgruppe, ab der Pubertät, weibliche Patienten deutlich häufiger betroffen sind als männliche. Da scheint sich was in dieser Altersgruppe zu tun, was einen Schwerpunkt auf diese Gruppe setzt. Das haben wir noch nicht ganz genau verstanden. Mädchen und Frauen zwischen 14 und Mitte 30 sind auf jeden Fall statistisch häufiger betroffen als der Rest der Bevölkerung. Was braucht es in Deutschland, damit der Patientengruppe der Kinder und Jugendlichen eine bessere und erfolgreichere Behandlung ermöglicht wird, und wer ist aus Ihrer Sicht dafür verantwortlich? Im ersten Schritt braucht es mehr Bewusstsein. Im zweiten Schritt braucht es meiner Meinung nach einen eher systemorientierten Ansatz und weniger einen symptomorientierten. Man muss davon wegkommen, ME/CFS oder Long Covid als ein einheitliches Krankheitsbild zu sehen und stattdessen eine Systemsicht auf das Thema zu etablieren. Und dafür brauchen wir interdisziplinäre Zusammenarbeit von verschiedenen Fachgruppen, aber auf der Basis eines einheitlichen Verständnisses. Deswegen brauchen wir auch Zentren, Ambulanzen zum Beispiel, die sich um diese Menschen kümmern, die die Diagnostik machen und die dann daraus ein einheitliches Konzept für diesen individuellen Menschen bauen. Es fehlt an einer Behandlungsroutine, an Standards? Jeder braucht am Ende eine andere Therapie. Und um das aufzubauen, braucht man Ressourcen, Geld, Fortbildung. Ich glaube, dass Verantwortung nicht komplett delegiert werden kann – weder von Betroffenen noch von der Bevölkerung. Gleichzeitig braucht so ein Problem politische Verantwortung. Diese muss von oben nach unten getragen werden: von der Bundesregierung über die zuständigen Ministerien bis hin zu Krankenkassen und der regionalen Versorgung. Bewegt sich etwas in diese Richtung? Projekte wie die Nationale Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen oder PEDNET-LC sind wichtige erste Schritte. Entscheidend ist aber, dass sie gemeinsam mit Ärztinnen und Ärzten, Therapeutinnen und Therapeuten sowie der Wissenschaft inhaltlich ausgestaltet werden – das kann die Politik nicht allein leisten, sondern die Experten zusammen. Gibt es nach Ihrer Erfahrung Hoffnung auf vollständige Genesung bei dieser offiziell als unheilbar geltenden Krankheit? Heilung zu versprechen, ist schwierig. Ich glaube, dass die Krankheit eine Schieflage der Systeme ist. Und was man jetzt vielleicht als Patient erst mal schwierig findet oder als Arzt, der die Diagnostik macht, ist, dass man nichts findet. Also keinen strukturellen Schaden im Gehirn oder im Herzen zum Beispiel. Das bedeutet erstmal, dass wir kein irreversibles Problem haben. Wenn wir einen Schlaganfall haben und die Hälfte des Gehirns stark beschädigt ist, dann ist die Wahrscheinlichkeit, wieder vollständig gesund zu werden, nicht so hoch. Da wir bei ME/CFS kein irreversibles Problem auffinden, bin ich sehr hoffnungsvoll, dass es eine Chance auf vollständige Heilung gibt. Es gibt nicht die Spritze, die ich jedem geben kann, und dann wird er gesund Haben Sie Patienten, bei denen Sie sagen würden: Die Person ist geheilt? Ich habe zum Glück Patienten, die, auch wenn es dann manchmal eine ganze Weile dauert, wieder zur Schule gehen, wieder arbeiten, also sozusagen gesund sind. Was ich natürlich auch beobachte, ist, dass sie auch achtsam sind, um ein potenzielles böses Ende zu vermeiden. Ich glaube, es ist falsch und schlimm, dass man sagt, dass es sich um eine Erkrankung handelt, die wir nicht verstehen, und deshalb gibt es keine Therapie. Wir haben hier ein Multisystemproblem, das wir mit anderen Augen und Mitteln betrachten müssen als ein einfaches gesundheitliches Problem. Und wenn wir es in dieser Komplexität betrachten, dann gibt es Therapien. Aber es gibt nicht die Tablette oder die Spritze, die ich jetzt jedem geben kann, und dann wird derjenige gesund. Was wäre ein zentrales Thema auf dem Weg zur Heilung und wie wäre der Zeitraum zur Heilung? Erstmal muss man verstehen, wo die Dysregulation und die Ursachen sind. Und dann gibt es verschiedene Säulen der Therapie, die man etablieren muss, damit es in die richtige Richtung geht. Die Basis, bzw. die erste Säule, ist immer Ernährung, Pacing, Schlaf- und Stressmanagement. Man hat vielleicht durch die Erkrankung Stress und braucht mehr Schlaf. Und die Ernährung muss gesund sein. Manche brauchen vielleicht eine histaminarme Ernährung. Energiemanagement, das Pacing, ist sehr zentral: Achtsam mit der Energie umzugehen und den Akku nicht auf Null leerfahren zu lassen, ist essenziell. Die zweite Säule wäre dann, Mängel auszugleichen. Ich behandle hier also eher naturheilkundlich und orthomolekular, das heißt, ich gebe Vitamin D oder Eisen und ähnliche Sachen. Man unterstützt damit den Darm und das Immunsystem. Und die dritte Therapiesäule ist dann eher medikamentös. Da gibt es einige Medikamente, die durchaus auch dazu beitragen können, dass die Symptomlast sinkt. Diese Dinge muss man kombinieren. Wie lange dauert normalerweise eine Therapie? Das ist komplett individuell. Es hängt davon ab, wie lange man schon erkrankt ist und wie schwer. Ich sage immer so: Im Schnitt, ohne das versprechen zu können, muss man mit ein bis eineinhalb Jahren rechnen. Es kann natürlich vorher schon besser werden, aber das hängt wirklich von der eigenen Situation ab. Welche Rolle spielt Stress bei der Krankheit, insbesondere in Bezug auf Kinder und Jugendliche? Stress ist eine Komponente. Und es ist natürlich schwer, wenn jemand so krank ist und Angst hat, nicht gesund zu werden. Dann ist natürlich der Stress immer dabei. Ich glaube, dass Psyche und Körper eins sind und sein müssen als biologisches Lebewesen. Viele unserer Programme sind ja getriggert durch unsere Emotionen. Ein Körper, der Stress hat, weil er Angst hat oder Gefahr sieht, reagiert mit Adrenalin und mit Cortison. Hinter der Emotion stecken physiologische Reaktionsmuster. Und schon deswegen ist es nicht trennbar. Stress spielt eine Rolle beim einen mehr, beim anderen weniger. Ich bin immer sehr erstaunt, wie wenig pessimistisch selbst Schwerbetroffene sind. Aber ich glaube, dass jemand, der in seinem Leben viel Stress und Ängste, auch körperlich, hatte, einfach ein höheres Risiko hat, instabil zu werden.