Мать ребенка с синдромом Ангельмана стала первым в Рорайме специалистом по эрготерапии

A contadora Diana Cruz, de 47 anos, transformou a experiência de cuidar da filha caçula, Giovanna Cruz, de 16, diagnosticada com síndrome de Angelman, uma condição rara, em inspiração para seguir uma nova profissã o. Ela se formou na primeira turma de Terapia Ocupacional de Roraima, curso que decidiu fazer depois de perceber a falta de profissionais preparados para acompanhar a filha. A primeira turma de terapeutas ocupacionais de Roraima se formou em agosto pela Faculdade Claretiano, em Boa Vista. O profissional da área ajuda pessoas com dificuldades físicas, cognitivas, sensoriais ou emocionais a fazer atividades do dia a dia com mais autonomia e independência. 🔎 Entenda: A Síndrome de Angelman é uma condição genética rara causada por uma alteração em um gene do cromossomo 15. Os primeiros sinais podem incluir atraso no desenvolvimento, dificuldade para andar e manter o equilíbrio, pouca ou nenhuma fala, convulsões e problemas gastrointestinais. Pessoas com Angelman também costumam apresentar comportamento alegre, com sorrisos e risadas frequentes. Diana iniciou a trajetória para a nova graduação em 2022. Agora, formada, ela afirma que os conhecimentos adquiridos no curso também a ajudaram a compreender melhor a condição da própria filha. Ela também é mãe de outros filhos mais velhos: Isabelle Cruz, de 23, e Guilherme Cruz, 20. Como terapeuta ocupacional, pretende conciliar os cuidados com Giovanna com o atendimento a crianças e idosos. O objetivo dela é ajudar os pacientes a resgatarem a própria história de vida e da essência, para além do laudo clínico. "Cheguei até aqui e venci. Hoje, posso ajudar pessoas a não se limitarem, a vencerem e a serem enxergadas de uma forma diferente. Como profissional, quero muito que as pessoas não sejam vistas com a limitação que elas têm, mas sejam vistas como as pessoas que elas eram ou as pessoas que elas vão ser", destacou. 'Me sentia impotente' Diana lembra que as primeiras desconfianças sobre o diagnóstico de Giovanna surgiram quando ela ainda era uma bebê de 3 meses. À época, a menina não alcançava o mesmo marco de desenvolvimento infantil que os outros dois filhos tiveram. Aos 5 meses, ela apresentava espasmos, não sentava e "apagava do nada". Diana Cruz ao lado da filha Giovana — Foto: Tiago Côrtes/ g1RR O diagnóstico foi confirmado quando Giovanna tinha 1 ano e 3 meses, em Manaus. Até chegar à resposta, Diana passou por diferentes profissionais de saúde. Segundo ela, a primeira pediatra minimizou os sinais iniciais e considerou que eles eram normais para a idade. A partir daí, a terapeuta continuou a investigação com outros especialistas. Ela conta que também enfrentou situações que considera de frieza e falta de humanidade de profissionais que tentavam fazê-la aceitar o diagnóstico como uma sentença de que a filha não se desenvolveria. "O neurologista olhou para mim e disse assim: ' Mãezinha, a senhora vai ter que se conformar que a sua filha não vai andar e não vai falar '. Eu me sentia impotente. Para mim, era como se o mundo abrisse o chão e eu fosse para um buraco sem fim. A gente não tinha solução e fazia um trabalho paliativo e de educação especial, não tinha algo voltado à coordenação motora", relembra. Nas buscas pelo diagnóstico, Diana se dedicou exclusivamente à caçula, o que fez com que ela se sentisse, em muitos momentos, dividida e culpada pela atenção que não conseguiu dar aos outros dois filhos. Diversificou estímulos com a filha Antes mesmo de pensar em seguir carreira na Terapia Ocupacional, Diana já buscava, na prática, formas de estimular o desenvolvimento da filha. Para isso, diversificou estímulos com a menina. Giovanna tinha uma rotina clínica intensa, de segunda a sábado. A ideia da mãe era "provar" que ela conseguiria andar e fazer aquilo que os profissionais diziam que não conseguiria. No entanto, Diana não percebia avanços com a rotina exaustiva. Ela então decidiu fazer o contrário e mudou a forma de conduzir o desenvolvimento da filha. Ao reduzir a frequência das terapias e diversificar os estímulos, percebeu mudanças. Giovanna passou a fazer atividades como natação e equoterapia e deu os primeiros passos aos 3 anos e 9 meses. A experiência fez Diana entender a importância de um acompanhamento que considerasse as necessidades e as possibilidades de cada pessoa. "Sabe aquele primeiro gol? Sabe quando a gente está na torcida vibrando para o jogo do Brasil, que ganha e todo mundo solta fogos, aquela emoção, aquela vibração, aquela adrenalina? Foi essa sensação dos primeiros passos dela. Todo mundo vibrou e gritou. O irmão dela era pequenininho e dizia: 'Menina aranha', porque ela andava encostada na parede. O laudo não definiu quem ela era ", lembrou. A trajetória escolar de Giovanna também foi marcada por exclusão e falta de adaptação. Ela entrou em uma escola regular aos 2 anos, mas, segundo a mãe, passou a ser tratada como um "objeto". Aos 9, passou a ser excluída das interações e era vista pelos colegas como um "bebê", segundo a mãe. Fora da escola, a família também enfrenta preconceito e falta de acessibilidade. Entre as principais dificuldades estão as vagas de estacionamento estreitas, que dificultam a retirada da filha do carro, e o uso indevido desses espaços por motoristas sem credencial. A mãe, no entanto, frisa que nunca deixou que o preconceito, as regras sociais ou o desconforto das outras impedissem a família de viver situações comuns, como ir a um restaurante. "Não vou me privar de frequentar um restaurante. 'Ah, tem que ter etiqueta? Eu que vá para a cucuia com a etiqueta!'. Não vou deixar de frequentar ambientes com a minha filha por causa de etiqueta. Minha filha precisa vivenciar os ambientes. Então, preciso sair, preciso ter meu momento em família", destacou. Nova profissão Formada em Contabilidade, Diana tentou conciliar o trabalho na área com os cuidados da filha. Segundo ela, nesse período enfrentou situações de assédio moral no ambiente profissional e chegou a ouvir que precisava escolher entre a carreira e Giovanna. Em uma dessas situações, a filha estava com diarreia, passava mal e tinha crises convulsivas. Diana então decidiu deixar o trabalho para cuidar dela. "Tinha que escolher entre a empresa e a minha filha, porque ela estava com diarreia, passando mal e em crise convulsiva, e eu tinha que escolher. Simplesmente virei as costas e fui embora. Então, para mim, foi um trauma a pessoa voltar a trabalhar e ter que ouvir tudo isso de novo, ter que dizer assim: 'Ah, você tem que escolher entre a tua filha e a profissão'", contou. Depois disso, Diana passou a se dedicar aos cuidados da filha. Quando iniciou a graduação em Terapia Ocupacional, em 2022, a intenção inicial era adquirir conhecimento para compreender melhor as necessidades de Giovanna e ajudá-la. Com o tempo, porém, a formação abriu caminho para uma nova profissão. Os conhecimentos adquiridos no curso também ajudaram Diana a identificar precocemente sinais da doença de Parkinson na própria mãe. Ela aplicou técnicas de mobilidade aprendidas no curso, que ajudaram a reduzir algumas das limitações físicas provocadas pela doença. "A gente vai trabalhar com o amor de alguém, com o filho de alguém, com o pai de alguém. Então a gente tem que ter o cuidado de ser bem humanizado. E isso eu trago muito para a vida do que eu convivi", afirmou. A conquista do diploma de Diana Cruz representa o resultado de anos de dedicação à filha, enfrentamento ao preconceito e busca por um atendimento mais humano. Agora terapeuta ocupacional, ela passa a integrar a primeira geração de profissionais formados na área em Roraima, com a missão de ajudar pessoas com deficiência a desenvolver autonomia e independência nas atividades do dia a dia. Leia outras notícias do estado no g1 Roraima.