Четырехлетняя девочка из Лланеры борется за финансирование терапии при неизлечимом синдроме Кокейна

Un estudio genético confirmó que tiene el síndrome de Cockayne tipo B, una enfermedad neurodegenerativa para la que no existe una cura Regala esta noticia E. C. Llanera Vecinos de Llanera se sumaron este sábado a la marcha que recorre la niña Carlota, mierense de 4 años, a favor de la investigación para... luchar contra la enfermedad rara que padece. En abril, un estudio genético confirmó que tiene el síndrome de Cockayne tipo B, una enfermedad neurodegenerativa para la que no existe una cura. El diagnóstico abrió también una carrera. La familia comenzó a buscar investigaciones y encontró dos grupos que trabajan en una terapia génica: uno en Portugal y otro en la Universidad de Minnesota, en Estados Unidos. Y el tratamiento se encuentra en una fase preclínica avanzada. Se necesitan dos millones para seguir con el proceso. Lo más leído 1. Muerde a un policía tras dar positivo en un control de alcoholemia en Gijón 2. Trágico accidente en Asturias: mueren dos jóvenes leoneses de 23 años al volcar su coche en una zona boscosa de Degaña 3. La DGT cambia las normas en los atascos a partir del 1 de octubre: esta es la maniobra obligatoria para todos los conductores 4. Prohibido soltar al perro en los Picos de Europa 5. Detenido un joven en Gijón por agredir a su novia y pisotearle el móvil en el Muro de San Lorenzo 6. Nuevo vuelco en las primarias del PSOE de Gijón: el exconcejal Iván Álvarez Raja se presenta ahora como candidato 7. EMTUSA inaugurará el 21 de septiembre sus líneas de minibuses para la zona rural de Gijón 8. Los médicos asturianos cobran hasta 15.000 euros menos al año que sus colegas de otras comunidades 9. Barbón no asistirá a la misa en Covadonga por tercer año consecutivo y la cambia por un santuario mariano en el occidente 10. Al menos cinco muertos al salirse de la pista un avión de carga en Miami