Четырехлетняя девочка из Маврикия с рассеянным энцефаломиелитом проходит реабилитацию в Индии

L’encéphalomyélite aiguë disséminée (ADEM) est une maladie neurologique rare. Les personnes diagnostiquées avec une ADEM souffrent d’une inflammation du cerveau et de la moelle épinière. Cette maladie a bouleversé la vie d’Asli Meïra Boodunkhan, 1 an et 8 mois.  Asli Meïra Boodunkhan, 1 an et 8 mois, a vu sa vie basculer. Elle a eu une forte fièvre suivie de convulsions. Ces symptômes ont conduit au diagnostic d’une ADEM, bouleversant profondément son développement. Aujourd’hui âgée de 4 ans, elle ne marche toujours pas, ne peut pas s’asseoir seule et ne parle pas encore.  Mais Asli est une battante. Ses parents, Melina Boodunkhan et Mohamad Ajmal Boodunkhan, refusent de perdre espoir. Depuis six jours, la petite fille se trouve à Delhi, en Inde, où elle suit une physiothérapie et une speech therapy, ainsi que des examens comme une IRM et un EEG. Les médecins sont prudents, mais entrevoient de réelles possibilités : avec le temps et les traitements, Asli pourrait retrouver certaines facultés et peut-être marcher et parler à nouveau. Pleine de vie Avant la maladie, Asli était une petite fille joviale, intelligente et pleine d’énergie. Elle marchait, parlait, faisait des petites bêtises et aimait surtout imiter les personnes qui l’entouraient. Elle observait les gestes de ses parents et essayait, à sa manière, de participer aux tâches du quotidien. Avec son grand sourire, elle faisait rire et attendrissait toute la famille. À cette époque, Melina et Mohamad Ajmal ne pouvaient imaginer que la vie de leur fille allait changer brutalement. Le 17 juin 2023, Asli a eu une forte fièvre. Le lendemain soir, elle a eu des convulsions. L’inquiétude s’est rapidement transformée en cauchemar pour ses parents. Hospitalisée, Asli a passé des examens avant que le diagnostic tombe : une ADEM, qui allait profondément affecter ses facultés physiques et cognitives. « Cette nouvelle inattendue nous a anéantis », confient ses parents. Ils ont toutefois décidé de rester forts pour leur enfant, avec courage, prières et détermination. Le lendemain, après qu’elle a été mise en observation, le docteur nous a confié qu’Asli vivrait pendant seulement trois heures, car son rythme cardiaque ralentissait radicalement. « Ce soir-là, j’ai entendu sa petite voix qui me dire : maman je suis fatiguée, mais je me bats pour rester. Le lendemain, le docteur m’a confié qu’elle vivra et qu’elle a fait beaucoup d’efforts durant la nuit. On a eu un grand soulagement », raconte Melina Ajmal, la mère d’Asli. Réveil C’est en se réveillant à l’hôpital que Melina et Mohamad Ajmal ont réellement compris l’ampleur de la situation. Leur fille avait perdu certaines de ses facultés. L’enfant qui marchait et parlait auparavant ne pouvait plus marcher et parler. Les médecins ont expliqué ce qui pouvait se produire après l’ADEM, mais sans pouvoir leur donner de certitude sur l’évolution de son état. Aujourd’hui encore, cette incertitude accompagne la famille. Mais les parents d’Asli ont choisi de ne pas se concentrer uniquement sur ce qu’elle a perdu. Ils regardent plutôt ce qu’elle réussit à accomplir et les petits progrès qu’elle leur montre. Victoire À 4 ans, Asli n’est toujours pas autonome. Elle ne marche pas et n’arrive pas à s’asseoir seule. Elle a besoin de l’aide de ses parents pour être nourrie, lavée, habillée et déplacée. Elle ne parle pas encore, mais elle communique à sa manière. Elle gazouille, réagit lorsqu’elle entend la voix de sa mère ou de son père et elle leur sourit. Pour ses parents, ces sourires ont une valeur immense. Le moment le plus heureux de leur journée est d’ailleurs le matin. « Tous les matins, quand elle se réveille et nous regarde avec un sourire », racontent-ils. C’est un bonheur difficile à décrire. Dans un quotidien marqué par les soins et les inquiétudes, ce simple sourire leur donne la force de continuer. Douche Prendre soin d’Asli demande énormément d’énergie et de force physique. Parmi les moments les plus difficiles de la journée, sa mère cite la douche. Comme la petite fille ne peut pas encore se tenir debout seule, ce geste quotidien est une épreuve physique pour ses parents. Nourrir leur fille, la laver, l’habiller, la déplacer, lui donner ses traitements font désormais partie de leur quotidien. Ce sont des tâches parfois épuisantes, mais Melina et Mohamad Ajmal les accomplissent avec une patience née de leur amour pour leur enfant. Convulsions Les crises convulsives font également toujours partie de la vie d’Asli. Elles sont imprévisibles et ses parents sont vigilants. Ils ont remarqué que la peur ou une trop grande excitation peuvent déclencher une crise. Vivre avec cette incertitude est difficile. Mais les parents ont appris à avancer malgré cette peur. Ils connaissent leur fille, observent ses réactions et restent attentifs au moindre signe. Force Pour Melina et Mohamad Ajmal, cette épreuve a aussi été un combat de couple. Ils ont dû faire des compromis, réorganiser leur quotidien et apprendre à se soutenir mutuellement. « Il faut être un couple fort et solide pour faire qu’un pour la petite », expliquent-ils. Mohamad Ajmal raconte le choc qu’il a ressenti au moment du diagnostic. « Choqué et anéanti », dit-il pour décrire son état d’esprit. Mais après le choc, Melina et lui ont transformé leur douleur en force pour leur fille. Traitement en Inde Aujourd’hui, l’espoir de la famille se trouve également à des milliers de kilomètres de Maurice. Asli est à Delhi, en Inde, depuis six jours. Ses parents ont décidé de l’emmener là-bas pour lui donner accès aux soins qu’ils espèrent les meilleurs et les plus adaptés à son développement. « Nous ne voulons rien laisser au hasard », expliquent-ils. Leur objectif est clair : donner à Asli toutes les possibilités pour récupérer progressivement ses facultés et améliorer sa qualité de vie. En Inde, elle suit une physiothérapie et une speech therapy. Elle passe des examens comme une IRM et un EEG afin de permettre aux médecins de mieux suivre son état et son évolution. Coût Ce combat représente une lourde dépense financière pour la famille. Pour l’instant, les dépenses liées au traitement et au séjour sont estimées à environ Rs 500 000, un montant qui pourrait évoluer selon la durée et la fréquence des thérapies. La famille bénéficie du soutien de l’association OMCA, ainsi que de l’aide de proches et de membres de la famille. Sans cette solidarité, le poids financier serait encore plus difficile. Pour Melina et Mohamad Ajmal, chaque aide représente bien plus qu’une contribution financière. C’est une preuve que leur fille n’est pas seule dans son combat. Progrès et espoir Depuis le début des traitements, les parents ont constaté certaines améliorations physiques grâce à la physiothérapie. Ces changements, même lorsqu’ils paraissent petits, représentent énormément pour eux. Les médecins, eux, restent prudents. Ils ne peuvent pas garantir à 100 % le résultat final. Mais ils ont donné aux parents une raison supplémentaire de croire en l’avenir. Selon eux, il existe de grandes chances qu’Asli puisse progressivement retrouver la capacité de marcher et de parler. Pour une famille qui attend depuis des années de revoir sa fille progresser, c’est un immense espoir. Autonomie La plus grande attente de Melina et de Mohamad Ajmal en rentrant de l’Inde est qu’Asli retrouve suffisamment d’habiletés physiques pour avoir une meilleure vie. Leur plus grande peur est qu’elle ne puisse jamais devenir autonome. Ils espèrent la voir un jour marcher, s’asseoir seule, parler et accomplir davantage de gestes sans avoir besoin d’aide. Ils savent que cela peut prendre du temps. Ils savent aussi que le chemin sera difficile. Mais ils n’ont aucun doute sur leur volonté de continuer. Amour Si Asli pouvait comprendre chaque mot que ses parents souhaitent lui dire, leur message est simple. « On t’aime et on sera toujours là pour toi. » Cette promesse accompagne leur combat depuis le début. Ils ne savent pas exactement ce que l’avenir leur réserve. Mais ils savent une chose : leur amour ne dépendra jamais de ses capacités. « On l’aimera quoiqu’il arrive. » Ce qui manque le plus à Melina et à Mohamad Ajmal, c’est l’ancienne Asli. Ils se souviennent de la petite fille qui les appelait « maman » et « papa » avec un grand sourire. Aujourd’hui, ils rêvent d’entendre à nouveau ces mots. Ils rêvent aussi de la voir courir vers eux, pleine d’amour, comme elle aurait pu le faire avant que la maladie ne bouleverse sa vie. Battante Pour ses parents, une chose ne fait aucun doute : Asli est une battante. Ils l’ont vu dès son arrivée à la clinique. Malgré tout ce qu’elle a traversé, elle continue de faire des efforts. « Asli est une battante. Elle l’a montré dès son arrivée à la clinique, alors nous faisons de notre mieux pour l’aider », témoignent-ils. Cette phrase résume toute leur histoire. À 4 ans, Asli ne marche toujours pas. Elle ne parle pas encore et dépend de ses parents pour de nombreux gestes du quotidien. Pourtant, son histoire ne se résume pas à ses difficultés. La maladie lui a volé ses pas, mais elle n’est pas parvenue à lui voler son sourire, son courage, ni l’espoir de ses parents.