Хореограф «Танцев со звездами» Жан-Марк Жене роз рассказывает о тяжелом синдроме Ретта у своей дочери

Figure emblématique de Danse avec les stars, le chorégraphe Jean-Marc Généreux fait souvent rire et vibrer les téléspectateurs. Dans sa vie privée pourtant, une réalité bien plus lourde s'invite chaque jour: sa fille Francesca, née en 1999, vit avec le syndrome de Rett, une maladie génétique rare responsable d'un handicap très sévère. Ce trouble neurodéveloppemental entraîne chez Francesca une perte quasi totale de l'autonomie: elle ne marche plus, ne parle plus et dépend entièrement de ses parents pour les gestes du quotidien. " Ma fille souffre du syndrome de Rett ", explique Jean-Marc Généreux en interview. Plus tard, il résumera simplement: " Moi ma petite fille est en chaise roulante. " Le handicap de Francesca Généreux Pour décrire la maladie de sa fille, le juré historique de TF1 ne se cache pas derrière les mots. " C'est une maladie neurologique envahissante au développement. Elle est née avec. ", confiait-il. Il rappelle que ce trouble attaque progressivement le cerveau de Francesca et freine tout son développement, du langage à la motricité fine. Les premières années, la petite fille a pourtant suivi un développement jugé rassurant avant de régresser brutalement. " Pour faire simple, elle marchait, elle ne marche plus, elle parlait, elle ne parle plus. ", détaille le chorégraphe. Francesca a ensuite été évaluée avec " les capacités d'une enfant de neuf mois, voire un peu moins… ", ce qui correspond à un polyhandicap majeur et à un besoin d'aide 24 heures sur 24. Syndrome de Rett, une maladie génétique rare Sur le plan médical, le syndrome de Rett est une maladie neurodéveloppementale rare liée au chromosome X. Dans la majorité des cas, il résulte d'une mutation du gène MECP2, indispensable au bon fonctionnement des neurones. En France, les spécialistes estiment que cette maladie génétique grave touche environ une naissance féminine sur 10 000 et provoque 40 à 50 nouveaux cas par an. Selon l'Association Française du Syndrome de Rett, ce trouble apparaît après quelques mois de développement normal. Entre 6 mois et 2 ans, l'enfant perd ses acquis: usage des mains, langage, marche, avec souvent crises d'épilepsie, scoliose ou problèmes respiratoires. Les données d'Orphanet indiquent que, malgré la sévérité du tableau, de nombreuses jeunes femmes atteintes vivent aujourd'hui jusqu'à l'âge adulte. Jean-Marc Généreux, un père face au handicap Pour offrir à leur fille un environnement sécurisé, Jean-Marc Généreux et son épouse France Mousseau ont fait construire au Canada une maison entièrement adaptée, avec une chambre médicalisée face à la leur afin de pouvoir la surveiller nuit et jour. " Chaque sourire de Francesca est une victoire ", confie le chorégraphe, avant d'ajouter: " Ce n'est pas une croix, c'est une mission. " Dans l'ombre de ce quotidien très médicalisé, leur fils aîné Jean-Francis a longtemps vécu un rôle délicat. Dans son livre Reste encore un peu, le chorégraphe reconnaît: " Pendant des années, il a été relégué, bien malgré nous, en seconde position, car nous étions accaparés par Francesca ". Le couple s'implique aussi dans des associations et des levées de fonds pour faire connaître ce handicap et soutenir la recherche autour du syndrome de Rett. À propos de l’auteur Initialement spécialiste en SEO (référencement naturel sur Google), je suis rapidement tombée amoureuse du journalisme. D'abord spécialisée sur des sujets pop culture, j'ai doucement commencé à m'intéresser à tout ce qui est actualité et infotainment, avec une passion pour les faits divers et les procès hors du commun. S'il m'arrive de traiter d'autres thématiques, mes premiers amours restent la pop culture. Au sein de Closer, je sais être une journaliste web polyvalente qui n'a pas peur des sujets les plus délicats, rocambolesques ou surprenants. Ses derniers articles À lire aussi Voir plus de contenu