В Перу открылся первый специализированный центр для пациентов с синдромом Ангельмана

Inauguran el primer Centro Angelman del Perú La nueva unidad especializada brindará atención integral a pacientes con síndrome de Angelman y reunirá en un solo espacio a especialistas de distintas disciplinas para mejorar su calidad de vida La Clínica Ricardo Palma inauguró el primer Centro Angelman del Perú, una unidad especializada destinada a la atención integral de pacientes con síndrome de Angelman, un trastorno neurogenético poco frecuente que afecta el desarrollo del sistema nervioso. El nuevo centro busca concentrar en un solo espacio la evaluación y el seguimiento multidisciplinario de los pacientes, evitando que las familias deban recorrer distintos consultorios para acceder a las especialidades que requiere esta condición. Atención centrada en el paciente En diálogo con Canal N, el gerente de Salud de la Clínica Ricardo Palma, Jaime Moya, explicó que el proyecto nació tras identificar la necesidad de ofrecer una atención coordinada para niños con esta enfermedad. "En lugar de que el paciente vaya de consultorio en consultorio, son los especialistas quienes se desplazan hacia donde el paciente los necesita. Esa es una atención verdaderamente centrada en el paciente", señaló. Indicó que pediatras, neurólogos, genetistas, terapeutas y otros especialistas participarán de manera conjunta en la evaluación periódica de cada caso. ¿Qué es el síndrome de Angelman? El especialista en neurodesarrollo César Ochoa, quien llegó desde Los Ángeles para participar en la inauguración, explicó que el síndrome de Angelman es una enfermedad causada por la alteración de un gen encargado de producir una proteína esencial para el desarrollo cerebral. "La ausencia de esa proteína genera dificultades importantes en el desarrollo, el aprendizaje, el lenguaje y la movilidad", explicó. Entre las principales manifestaciones del síndrome figuran: - Retraso severo del desarrollo. - Ausencia o limitación importante del lenguaje. - Problemas para caminar y mantener el equilibrio. - Trastornos del sueño. - Hiperactividad y dificultades para regular las emociones. Avances en investigación genética Ochoa señaló que actualmente participan en estudios clínicos en Estados Unidos para desarrollar tratamientos que permitan activar el gen afectado y restablecer la producción de la proteína ausente. Según explicó, los resultados preliminares muestran mejoras en la comunicación, la capacidad de aprendizaje, la marcha y la regulación del sueño y la conducta. "Los pacientes continúan teniendo discapacidad, pero logran una mejor trayectoria de desarrollo y una mayor calidad de vida", precisó. Durante la ceremonia también participó Omar Vélez, padre de un niño con síndrome de Angelman, quien destacó que el nuevo centro representa un cambio importante para las familias. Recordó que, tras el diagnóstico, muchas personas enfrentan un largo recorrido entre distintas especialidades médicas para obtener atención adecuada. "Hoy tenemos un solo espacio donde nuestros hijos podrán recibir un tratamiento integral. Eso reduce la preocupación de las familias y mejora la atención que reciben los pacientes", manifestó. Asimismo, agradeció el respaldo de la Clínica Ricardo Palma, de profesionales de la salud y de organizaciones que impulsaron la creación del centro, entre ellas la asociación Angelman Perú.