9-месячный мальчик в Словакии ищет помощь для лечения редкой болезни Баттена

BRATISLAVA - Iba 9-mesačný Samko musí bojovať so zákernou diagnózou - Battenovou chorobou. Ochorenie, ktoré je pre veľ ľudí veľkou neznámou, obrátilo život jeho rodiny naruby. Teraz prosi ao pomoc, liečba je totiž finančne náročná. Battenova choroba je zriedkavé dedičné neurodegeneratívne ochorenie, pri ktorom dochádza k postupnému poškodeniu nervového systému. Prejavuje sa najmä zhoršovaním zraku, epileptickými záchvatmi, problémami s pohybom a postupným zhoršovaním mentálnych schopností. Najčastejšie sa objavuje v detstve a jej priebeh sa postupne zhoršuje. Krutú diagnózu si vypočuli aj Sofia a Radoslav, rodičia malého Samka. Chlapček má len 9-mesiacov a návštevy lekárov a špecialistov sa stali súčasťou každého jedného dňa. Zatiaľ čo Sofia sa stará o synčeka, otec sa snaží rodinu držať nad vodou finančne a psychicky. "No aj napriek maximálnemu úsiliu oboch rodičov vieme, že na to, čo Samko potrebuje, jednoducho nestačíme sami," napísal Samkov brat Matej, ktorý sa rozhodol preto požiadať o pomoc formou zbierky na Donio. "Nie sme rodina, ktorá by si zvykla prosiť o pomoc vždy sme si vystačili sami. No Battenova choroba typu CLN2 je nepriateľ, na ktorého sami nestačíme. Preto sa dnes obraciam na Vás, s pokorou a vďakou za každé jedno euro, ktoré pomôže môjmu bratovi," uviedol. Získané financie majú slúžiť predovšetkým na zdravotnú starostlivosť o Samka, ktorú si Battenova choroba vyžaduje, návštevy špecialistov, pravidelné vyšetrenia a konzultácie s lekármi, ktorí sa tejto zriedkavej chorobe venujú. "Radi by sme mu zabezpečili aj liečbu v zahraničí. Momentálne máme vyhliadnutú nemocnicu UKE (Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf) v Hamburgu v Nemecku,ktorá sa venuje aj vzácnym ochoreniam, ako je to Samkovo," uviedol Matej. "Je tu ale jeden vačší problém, podľa nemocnice UKE v Hamburgu je cena jednej dávky liečby Brineura (26× ročne, každý druhý týždeň) astronomických až 27 000€, dokopy za rok sa teda cena liečby vyšplhá na približne 765 000€ až 800 000€, čo si skrátka vôbec nemôžeme dovoliť," tvrdí. Dôležité sú pre aj rehabilitácie a terapie, vďaka ktorým si Samko čo najdlhšie udrží svoje schopnosti a kvalitu života. "Vieme, že cesta pred nami nebude ľahká ani krátka. No veríme, že s vašou pomocou dokážeme Samkovi zabezpečiť tú najlepšiu možnú starostlivosť, a čo najviac spoločných chvíľ plných lásky," dodal.