Дочь 11-летней Дельфины также получила диагноз синдрома Туретта, но теперь знает, как жить с ним

“Yo conocí a mi marido en un bar. Él pensó que le estaba guiñando el ojo y era un tic”. Así empezó una historia de amor que, con el tiempo, se convirtió también en una familia. Guadalupe no le contó todo a Eduardo aquella primera noche, pero con el tiempo le explicó qué tenía. Él conocía algo del síndrome de Tourette y aprendió a convivir con sus tics. “Sí me pasa que con los años fueron aumentando mis tics y mis TOC”, cuenta Guadalupe. Hoy, muchos años después, su vida transcurre junto a ellos. Pero hay algo que cambió para siempre cuando se convirtió en mamá. “Delfina, mi hija, tiene 11 años y también fue diagnosticada con síndrome de Tourette”. El síndrome de Tourette es un trastorno del neurodesarrollo que se caracteriza por la presencia de tics motores y/ o vocales. En su caso, los primeros tics aparecieron a los 10 años. “Me lo diagnosticaron a los 20, porque no era conocido en ese entonces”, destaca. Cuando fue mamá, llegó una pregunta inevitable: “¿Tendrá Tourette?, porque es hereditario”. Tuvo la respuesta algunos años después. Delfina empezó con los tics a los seis y recién recibió el diagnóstico a los nueve. “No era lo que quería”, reconoce su mamá. Pero hay una diferencia fundamental entre la infancia que ella vivió y la que ahora atraviesa su hija. Cuando Guadalupe era chica, sus padres no sabían qué le estaba pasando: “Mi mamá y mi papá no sabían lo que tenía. Hoy sí sé lo que tiene mi hija. Y la puedo superentender en un montón de cosas”, explica. “Para Delfina es diferente, porque estoy yo para entenderla y acompañarla”. También su marido aprendió a reconocer esos gestos y esas situaciones: “Al conocerme a mí con Tourette, él también entiende muchísimo a Delfina”. Vivir con los tics Los tics pueden ser involuntarios, repetitivos y difíciles de controlar. En su caso son principalmente gestuales. “Yo tengo tics en los ojos. Guiño siempre un ojo o el otro. Por ahí muevo un brazo”. Durante años, esos movimientos también condicionaron actividades cotidianas. Por ejemplo, escribir. “Hoy por hoy, hace muchos años que dejé de escribir por el tema del tic”. Leé también: Hugo Lescano, experto en lenguaje no verbal, supo que tenía ELA cuando leyó el miedo en la cara de una médica Pero los tics no son lo único que forma parte de su experiencia. También tiene TOCs y rituales que pueden convertirse en una fuente de agotamiento. “Vivir con tics te genera un dolor muscular. Vivir con TOC te cansa mentalmente”, afirma. Guadalupe necesita realizar determinados rituales: tocar varias veces un objeto, mirar algo repetidamente o mantener determinados números. “Me molestan las cosas impares: si el volumen de la tele queda no queda par. Por ahí toco algo dos veces. O apago la luz de mi pieza dos o cuatro veces”. Los rituales pueden transformar acciones simples en recorridos interminables. Cuenta, por ejemplo, que cuando llega la hora de irse a dormir, su perro ya sabe que es el momento de acostarse. Pero ella puede tener que volver varias veces sobre sus pasos porque siente que se olvidó de hacer algo: “Yo con el TOC voy y vengo 20 veces”. También encontró tratamientos para algunos de sus tics. Toma medicación y, en determinadas ocasiones, recurrió al Botox para disminuir los movimientos involuntarios. “Me inyecto Botox en los ojos para dejar de guiñarlo tanto. Así que me congelé el músculo”. También recibió aplicaciones en uno de los brazos, donde tiene otro de sus tics. La historia de Delfina Delfina empezó con movimientos involuntarios a los 6 años. “Ella me decía que seguramente iba a tener tics, porque era hereditario”, recuerda la nena. De chica, Delfina no entendía demasiado qué significaba eso: “Yo me la tomé medio mal, porque pensé que era algo terminal o algo así”. Su primer tic fue en los ojos. “Empecé moviendo los ojos para todos lados”. Leé también: Sufrió abusos, llegó a pesar 189 kilos y va a operarse: “Sueño con no sentir vergüenza de la mirada del otro” Después aparecieron otros movimientos: “Me tocaba la nariz”. En el colegio, quienes la rodeaban no entendían qué estaba pasando: “Las profesoras pensaban que estaba resfriada y me ofrecían pañuelitos”, recuerda Delfina. A veces se cansaba de repetir: “Decía: ‘bueno, no entienden’”. Con el tiempo, cuando empezó a conocer más sobre el síndrome, pudo explicárselo a sus compañeros. Infancias diferentes Para su mamá, una de las mayores diferencias entre ambas generaciones está justamente en el conocimiento. Cuando ella era chica, sus movimientos llamaban la atención y provocaban preguntas: “En mi época fue más difícil pasar el colegio con Tourette. No se sabía lo que era”. Recuerda la reacción de sus compañeros: “Se burlaban o se reían. O me preguntaban a cada rato: ‘¿Qué te pasa?’”. Delfina también enfrenta desafíos en la escuela. Uno de ellos es la concentración. Pero, a diferencia de lo que ocurría con su mamá, cuenta con el conocimiento de las profesionales: “En el colegio tuve mucho tiempo de comunicación con psicopedagogas, con psicólogos que ayudan a Delfi”. Si hay algo que Guadalupe conoce profundamente es lo que significa atravesar una infancia sintiendo que los demás no entienden qué te pasa. “No me puedo tirar abajo”. A pesar de todo lo que implica convivir con tics y rituales, su mensaje es esclarecedor: “Quiero que sepan que no es tan malo”. Aprendió a convivir con el Tourette y asegura que con el tiempo se vuelve más sencillo. “Lo vas controlando y se te hace más fácil”. Por eso también busca que su hija pueda crecer sin sentir que el síndrome determina quién es. “No me puedo tirar abajo por tener Tourette porque no es algo grave”. Su historia no está marcada solamente por los tics, los diagnósticos, los tratamientos o los rituales. También está atravesada por una familia que aprendió a entenderlos y por una mamá que puede decirle a su hija algo que ella necesitó escuchar cuando era chica: “Disfruto cada momento de la vida. Me encanta”. El Tourette no tiene cura, pero para ellas tampoco es el final de ninguna historia: “Se puede vivir normalmente con el síndrome de Tourette”. Y Delfina tiene algo que su mamá no tuvo durante su infancia: alguien que reconoce esos movimientos, entiende ese cansancio y sabe que detrás de cada tic hay una persona que no necesita ser explicada, corregida ni escondida. Para informarse sobre el síndrome de Tourette pueden hablar con Andrea Bonzini, fundadora de Tourette Argentina a través de las redes sociales: Instagram y Facebook @touretteargentina. O por mail: [email protected] . Realización: Agustina Ribó Edición: Belén Duré