Житель Хихона с редким синдромом «кошачьего глаза» превратил жизнь с болезнью в успешную карьеру художника

La enfermedad rara que llenó su hogar de arte Cristóbal Triguero, jienense de 22 años, tiene el síndrome de ojo de gato y celebra la iniciativa del Hospital de Jaén para beneficiar a los pacientes con alteraciones genéticas Leticia M. Cano Jaén La vida es frágil. Tanto que a veces olvidamos que pende de un hilo, de la suerte, del lugar donde nacemos o de los recursos ... que tenemos. La de Cristóbal Triguero, como la de cualquiera, sigue siéndolo, pero él y su familia han aprendido a mirarla de otra manera. Viven «al día». «Porque no sabemos si mañana él va a amanecer o no», cuenta su padre. Era el 7 de mayo de 2004 cuando un parto provocado por cesárea terminó en lo que, por entonces, parecía el peor de los desenlaces. «Resultó que tenía tres cardiopatías», cuenta su padre, también llamado Cristóbal, ante la mirada atenta de su hijo. Los segundos pasaron como el tráiler de una película de acción: el pulso se aceleraba y su hijo desapareció. Se lo tuvieron que llevar. «Fue muy traumático», dice con la voz entrecortada. «Todo iba bien en el embarazo hasta que ese día se truncó». Tras un vaivén interminable, llegó el diagnóstico: trisomía parcial del cromosoma 22, síndrome de ojo de gato. Por entonces, apenas se sabía nada de aquella enfermedad rara. Solo había 35 casos registrados en el mundo. Las preguntas se multiplicaron y no encontraron respuestas, ni siquiera entre los especialistas. Ante la falta de información, cada avance, cada síntoma, cada cambio en Cristóbal se convertía en una pista, en conocimiento para los casos que vendrían después. Nació con problemas en el corazón, un riñón más pequeño que otro y un «pequeño retraso» en comparación con «sus iguales». Aunque esta enfermedad, en cada caso, es diferente y puede tener más síntomas como malformaciones o incluso atresia anal, es decir, ano imperforado. «Y por eso es tan importante el grupo de genética que han creado en el Hospital de Jaén, para que todos los especialistas puedan centrarse en un mismo caso», añade su padre, agradecido por unos avances que él no tuvo de la misma manera. El nuevo grupo permitirá ampliar las pruebas genéticas, detectar enfermedades antes y contar con una base de datos de casos similares para acelerar los diagnósticos y mejorar los tratamientos. Volver a latir La primera operación de Cristóbal llegó cuando él tenía dos años. Fue a corazón abierto. Su pequeño cuerpo se cansaba pronto, el oxígeno desaparecía por momentos. Ya no se podía esperar más. La operación duró once horas. Explicarla era casi tan difícil como afrontarla, así que los médicos eligieron la versión más sencilla: «El corazón de tu hijo está dañado. Lo vamos a poner en la camilla, le abrimos el pecho, le cortamos las venas, le sacamos el corazón y lo conectamos a una máquina para que siga funcionando. Luego arreglamos el corazón, se lo conectamos otra vez a las venas, le damos a un botón… y si arranca, bien. Si no, mala suerte». Funcionó. Cristóbal volvió a la vida. Después llegaron los años de revisiones, una infancia atravesada por médicos, psicólogos, logopedas y, sobre todo, «mucho cariño por parte de los que lo rodeaban». Para Cristóbal, aquello fue su manera de crecer, su normalidad. Después vendrían más de una decena de operaciones. Pero la vida todavía tenía otra manera de herir. La crueldad se sentó en los pupitres de al lado. Llegó en las zancadillas, en las risas a media voz y en las burlas que fueron haciendo mella. Y así, Cristóbal empezó a perder las ganas de estudiar. El dolor se instaló despacio hasta hacerlo dudar de si alguna vez hubo un lugar para él. La expresión tras el dolor La vida de sus padres transcurría en una cafetería. Mientras ellos atendían, Cristóbal se entretenía con la gente. Un día cogió un papel y dibujó «algo extraño». «Eran dibujos raros y, como ya estaba con la psicóloga, decidimos llevarlos». También era esa su manera de decir lo que su cuerpo callaba. Entonces entendieron que, efectivamente, Cristóbal era diferente. No por su enfermedad, sino por sus capacidades. Lo cambiaron de colegio, consiguió sacarse la ESO y encontró en el arte un camino. Una pasión que descubrieron primero su familia y después el mundo de profesionales que siempre lo ha acompañado. Volvió a creer en sí mismo. Maduró, viajó, encontró un círculo que supo mirarlo de frente y reconocer en él aquello que otros habían intentado apagar. Ahora hace exposiciones y vende sus obras. Mientras tanto, él y su familia celebran la iniciativa del hospital de su ciudad. El mismo que tantas veces han pisado y que ahora puede hacer más fácil el camino de quienes vienen detrás. Aquel 7 de mayo, la noticia que parecía anunciar el peor de los desenlaces acabó abriendo otro camino. El de Cristóbal. El de un niño, que lejos de ser raro -como su enfermedad-, ha conseguido ser el sentido de la humanidad.