В горной местности Веракруса выявлена уникальная генетическая мутация, вызывающая массовую форму редкой болезни кожи

NOGALES, Veracruz.- “Solamente Dios, él sabe por qué nací así”, dice Efraín Antonio Pérez mientras se pone un ungüento que le alivia el dolor, aunque sólo un poco, que le producen las escamas que le cubren la piel de todo el cuerpo y lo hacen parte de las poco más de 120 personas que tienen esta enfermedad rara, cuya mutación genética es única en el mundo y se focaliza en la montaña alta de Veracruz. “Desde que nací sí sentía yo raro mi cuerpo, de hecho sí duelen, nos parte la piel, nos empieza a sangrar”, explica con el poco español que habla este indígena náhuatl, habitante de la comunidad El Campanario, enclavada en una zona marginada en lo alto del municipio de Nogales, donde hay 25 personas con ictiosis lamelar. Ahí recibe a Proceso en su casa con patio de tierra, techo de lámina y puerta de madera atrancada con alambres, cuyo “timbre” son un par de gallinas flacas. Don Efraín tiene 51 años. Asegura que ni sus abuelos ni sus padres estaban enfermos. Fueron seis hermanos, pero sólo él y otro heredaron el padecimiento. A éste “le dio una calentura y se murió”. Hace dos años casi quedó ciego por desprendimiento de retina. Así se desvaneció toda posibilidad de trabajar. “El cuerpo no me apoya, se me empieza a ahogar y sangra, mi cuero se me parte... El calor afuera nos da comezón y nos empezamos a tallar y rascar, nos echamos agua para que se nos refresque el cuerpo”, cuenta. Mientras mete la mano al tarro para alcanzar lo último que le queda de pomada recuerda que desde su infancia sufre rechazo y discriminación por su aspecto. “Casi no tuve amigos, unos grandes que nos veían nos burlaban, que estamos feos y nos decían cosas en la escuela, que tenemos sarna. Nos agüitamos”. Años después el estigma sigue: “Hay gente como que les damos asco, nos empieza a salir más en la cara y nos ven raro, no quieren que nos arrimemos en ellos”. Cuando trabajaba, los albañiles se negaban a comer junto a él. A veces, cuando va a comprar algo, no le reciben las monedas en la mano, porque además de las escamas, están hinchadas y deformes. “Si yo estuviera bien de mis ojos, del cuerpo, no estuviera acá. Me gustaría ir lejos, al norte, a trabajar y hacer dinerito. Andaría con mis trocas”, suelta entre risa y lamento. Al untarse la pomada en los brazos suena como lija y se rasca las escamas escondidas entre su cuero cabelludo. “Con el calor, la comezón, ¡ay Dios santo, la cabeza parece piojos que nos comen!”. El “azar genético” La ictiosis lamelar “es una enfermedad rara, de baja prevalencia y se caracteriza por ser genética, hereditaria. No es contagiosa, se transmite de padres a hijos”, explica Hernán Cortés Callejas, investigador en Ciencias Médicas del Instituto Nacional de Rehabilitación “Luis Guillermo Ibarra Ibarra” (INRLGII) desde hace 15 años. En su cubículo en el sexto piso del Centro Nacional de Investigación y Atención al Paciente Quemado (Ceniaq) de dicho instituto, explica que a nivel mundial se calcula que existe una persona con ictiosis por cada 200 mil o 300 mil habitantes, una prevalencia “bajísima”; pueden resultar afectados entre tres y cinco por cada millón de habitantes. Sin embargo, en Ecuador, Noruega y España, en particular en Galicia, se ha registrado una prevalencia alta, de hasta un caso entre 33 mil habitantes. En las altas montañas de Veracruz se calcula que hay 128 enfermos por cada 100 mil habitantes; unas 200 veces más de lo reportado en otros puntos. “Hasta donde sabemos, ésta es la prevalencia más alta a nivel mundial”, dice. De acuerdo con Cortés Callejas, a la fecha hay un censo de 120 pacientes de los municipios Nogales, Soledad Atzompa y Acultzingo. “¡Es una prevalencia altísima! 120 pacientes en una región tan pequeña es enorme; pero creemos que estamos viendo sólo la punta del iceberg y que hay muchísimos más”. Se sabe de casos en la costa, en Alvarado y Pajapan, pero están sin censar. La ictiosis lamelar “se produce por mutaciones en genes que codifican para ciertas proteínas que cumplen roles esenciales en la función y estructura de la piel”. Cuando esas proteínas no ejercen su función correcta se produce daño a la barrera de la piel, pérdida de humedad y deterioro del estrato córneo, la capa más superficial de este órgano, el más grande del cuerpo humano. _________________________________ Fragmento del reportaje publicado en la edición 39 de la revista Proceso correspondiente a septiembre, cuyo ejemplar digital puede adquirirse en este enlace.