В Мадриде открылась фотовыставка о борьбе пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна за доступ к лечению

La presidenta de Duchenne Parent Project España (DPPE), Silvia Ávila, ha presentado la campaña Escuchar cambia la historia, iniciativa que incluye una exposición fotográfica en El Retiro de Madrid y que muestra el complicado proceso para obtener un diagnóstico, cuyo acceso «sigue siendo la gran asignatura pendiente». «Detrás de cada diagnóstico hay una lucha diaria por el acceso: al diagnóstico precoz, a la Fisioterapia, a las terapias, a la tecnología que da autonomía y a una vida en igualdad de condiciones», ha explicado, al tiempo que ha señalado que «escuchar cambia la historia porque pone en el centro a las personas, no solo a la enfermedad». Con motivo de la celebración este lunes, 7 de septiembre, del Día Mundial de la Distrofia Muscular de Duchenne, que es una enfermedad genética rara y degenerativa que afecta principalmente a niños varones, se ha desarrollado esta acción, que cuenta con el apoyo de la compañía farmacéutica Santhera Iberia. La misma expone que esta enfermedad la padece uno de cada 5.000 en el mundo -unos 20.000 casos nuevos al año-, a los que debilita progresivamente la musculatura hasta comprometer las funciones cardiaca y respiratoria. DIFICULTADES PARA ACCEDER A LOS TRATAMIENTOS Esta campaña muestra también las dificultades para acceder a los tratamientos y los retos sociales y educativos a los que se enfrentan cada día los pacientes y sus familiares, para lo que ha contado con la voz de Aitor (cinco años), Uriel (12), Diego (20), Alonso (16) y Quique (44) y sus allegados. Todos ellos han contado sus experiencias a través de una serie de retratos del fotógrafo Jeosm -que podrá visualizarse hasta el 14 de septiembre y que llegará próximamente a otras ciudades- y de relatos sonoros disponibles en la web escucharcambialahistoria.org. Así, por ejemplo, Diego ha expuesto a través de esta iniciativa que, durante cinco años, viajó cada semana a París (Francia) para participar en un ensayo clínico que logró ralentizar el avance de su enfermedad. Por su parte, Aitor, cuyo diagnóstico llegó tras varias consultas, y su madre, Silvia, hicieron todo lo posible para coordinar la atención de distintos especialistas y lograr una atención temprana. «Hace 20 años fueron los pacientes quienes se movilizaron para conseguir un tratamiento, y su voz ha sido fundamental en cada avance logrado desde entonces en el abordaje de la enfermedad», ha indicado la directora general de Santhera Iberia, Rosana Muñoz, mientras que el autor de la muestra ha explicado que «detrás de cada diagnóstico hay una persona, una mirada, una personalidad y una historia».