Матерям пациентов с психическими расстройствами в Италии приходится заменять государственную систему помощи

Nadia (nome di fantasia) ha 20 anni, e da quando ne ha 14 “vive più in regime ospedaliero che casalingo”. Così racconta Paola, giornalista e fondatrice di un centro ostetrico in Calabria, che ha deciso di condividere la sua storia e quella di sua figlia per spiegare le difficoltà che vivono in Italia le famiglie, e in particolare le madri, di ragazze e ragazzi con disturbi psichiatrici. I problemi di Nadia sono esplosi durante la pandemia: “Il famigerato 2020, il Covid e il conseguente isolamento hanno amplificato vulnerabilità già esistenti che si sono manifestate per la prima volta con autolesionismo e ideazione suicidaria”. - Come la pandemia ha cambiato la vita di bambini e adolescenti - La salute mentale non è ancora una priorità - Abbiamo bisogno di molto di più del “bonus psicologo” Paola descrive la situazione in cui si trova come “un incubo” dal punto di vista emotivo. “Non ho neanche il tempo di piangere per la malattia e la sofferenza che mia figlia vive, di metabolizzare l’accaduto, di progettare un futuro, perché vivo costantemente in emergenza”, afferma, spiegando che sua figlia non può essere mai lasciata sola: “Sono schiacciata dall’ansia costante che possa farsi del male, dal dover controllare continuamente cosa stia facendo, ispezionare la sua stanza, osservare il suo corpo alla ricerca di nuove ferite o temere di lasciarla con altre persone che non siano suo padre o la mia famiglia”. È “un incubo” anche da un punto di vista esistenziale: Paola non riesce più a lavorare, ad avere una vita normale, e anche per uscire e svolgere qualunque commissione, dice, ha bisogno di qualcuno che la sostituisca, che stia con Nadia durante le sue brevi assenze. Ed è “un incubo” soprattutto da un punto di vista sanitario. Da quando le condizioni di Nadia sono peggiorate, Paola e sua figlia sono state in una decina di reparti di psichiatria e tre comunità psichiatriche sparse per l’Italia, e tutte le volte la risposta è stata la stessa: non c’è una cura, non c’è una diagnosi definitiva, non c’è neppure una struttura che possa accogliere la ragazza e la complessità della sua situazione. Paola racconta ad esempio che negli ultimi due ricoveri avvenuti in Piemonte e nel Lazio, sua figlia è stata rimandata a casa perché definita una paziente “difficile”: per la madre, “è un bel paradosso il fatto che strutture dedite alla cura psichiatrica non abbiano tutti i mezzi per gestire casi complessi”. In Italia, la rete dei servizi per la salute mentale è organizzata sotto il Dipartimento di salute mentale (DSM), dotato di una serie di enti di assistenza tra cui i centri di salute mentale (CSM) per l’assistenza diurna; le strutture residenziali e i servizi ospedalieri psichiatrici di diagnosi e cura (SPDC). Gestiti e coordinati a livello territoriale, i servizi per la salute mentale riflettono però le forti disparità regionali. Se prendiamo in considerazione i posti in strutture psichiatriche residenziali, si va dai 15,8 ogni 10mila abitanti in Liguria ai 5,2 della Lombardia, fino ai 2,3 in Calabria. Per quanto riguarda invece i pazienti che ricevono una visita psichiatrica entro 14 giorni dal ricovero, si passa dal 55% circa della Valle d’Aosta a poco meno del 29% della Basilicata. Inoltre, spiega Paola, il percorso per ricevere le cure è molto frammentato e le procedure non sono né uniformi né sempre chiare per i pazienti e le loro famiglie. Per questa ragione, per Paola “essere un malato psichiatrico in Italia vuol dire essere abbandonato a se stesso”, e condannato “all’oblio terapeutico ed esistenziale, al ‘buon cuore’ della comunità, al volontariato, alla compassione, non a una reale risposta sanitaria”, perché “chi soffre di problematiche psichiatriche non dispone sempre di luoghi di cura adeguati alla propria patologia”. Laddove è possibile allora è la famiglia che si fa carico di ogni forma di assistenza e cura, in particolare le madri. È quello che sta vivendo Paola, spesso liquidata dallo stesso personale sanitario a cui ha chiesto aiuto come la sola che può prendersi cura di sua figlia: “È una sua responsabilità”, si è sentita dire più volte. “Ma la madre non è una psichiatra, non è una psicologa, non è un’educatrice, non è un’infermiera”, commenta lei: “Come non può curare un tumore, una malformazione genetica, un cuore malato, una disabilità fisica grave, non può curare neppure una problematica psichiatrica”. E se non è la cura, è la colpa che le viene attribuita: Paola infatti afferma di aver perso il conto dei colloqui durante i quali psichiatri e psicologi hanno provato a scavare nella sua vita privata per trovare la ragione della sofferenza di Nadia. Sono state scandagliate e giudicate le sue scelte in ambito relazionale, sociale, affettivo, lavorativo, per capire se “queste abbiano potuto arrecare o meno un trauma psicologico a mia figlia. Anche il mio aspetto fisico è stato discusso molte volte”: giovane, bella, ha perso molti chili negli ultimi tempi, “sarà per questo forse che sua figlia ha sviluppato un disturbo alimentare?”, si è sentita dire. Oggi per Paola è difficile immaginare un futuro: “La mia prospettiva si è accorciata a un lasso di tempo che, quando va bene, va di settimana in settimana, mentre nei giorni no l’unico obiettivo è portare a casa la giornata”. Quello che spera però è che “la salute mentale e la sua gestione diventino seriamente un tema politico, che si rendano realmente accessibili le cure. Che le famiglie non siano più costrette a subire costantemente una vittimizzazione secondaria in ambito sanitario a causa delle modalità con cui vengono accolte, ascoltate o trattate dai professionisti o dalle istituzioni sanitarie”. Ad oggi invece sono proprio le famiglie a doversi fare carico delle cure e dell’assistenza, a vedersi attribuire responsabilità ma anche colpe, con un carico emotivo, pratico ed economico che non tutti e non sempre riescono a gestire.