В Украине менее 3% онкопациентов проходят необходимую реабилитацию

Що таке онкореабілітація і кому вона потрібна «Найважче було повірити в себе — у те, що зможу повернути якість життя. Ми щодня робимо сотні простих речей — підняти руку, щось взяти, звести лопатки, вирівняти спину — і навіть не замислюємося про них. А потім робиш елементарний рух і не можеш його виконати. Подумки свариш себе: "Я така немічна, я не спроможна"», — розповідає Олена Лютікова. Їй діагностували злоякісну пухлину у лівій молочній залозі – гормонозалежну. Лікували в Національному інституті раку. «Лікування умовно пожиттєве — доки організм витримує таргетну терапію. На щастя, хіміотерапія з таргетною терапією знищили злоякісні утворення», – каже Олена. Після першої операції та променевої терапії рукою стало дуже важко рухати. Коли сказала про це своїй онкологині, лікарка розповіла їй про опцію реабілітації. Приклади і Олени, і Тетяни показують, що онкопацієнтам потрібне і фізичне, і психологічне відновлення. «Дуже багато людей просто падають духом. Я не з них, та це не означає, що я така сильна. Часто плачу, коли щось не виходить. Тарілка з рук летить, чашка з рук летить, руки погано працюють, ноги не носять. Я можу лягти і плакати. Це буває, це надзвичайно тривожно», – додає Тетяна. Тобто, спрощуючи, онкореабілітація— це фізичне, психологічне та соціальне відновлення людини на всіх етапах боротьби з раком. «Реабілітація потрібна всім пацієнтам, які пройшли або проходять лікування, але її обсяг різний. Навіть за відсутності виражених фізичних обмежень більшість має потребу в подоланні хронічної втоми чи тривожності», — говорить Ігор Прошукало, клінічний психолог (онкопсихолог) та практичний психолог відділення фізичної та реабілітаційної медицини Національного інституту раку. Суть реабілітації, за словами онкопсихолога, зменшити наслідки боротьби з захворюванням, відновити порушені або втрачені функції, наскільки це можливо, і попередити можливі ускладнення. І – покращити якість життя. Що входить в онкореабілітацію Це може бути фізична терапія, ерготерапія, психологічна підтримка, робота з фахівцем з харчування, робота з мовленням та ковтанням. «Усі витрати закладу відшкодовує Національна служба здоров’я», — каже Прошукало. Щоб отримати допомогу, потрібне е-направлення від лікуючого лікаря. Звернутися можна до будь-якого медзакладу, що має договір із НСЗУ за реабілітаційним пакетом. Незалежно від місця проживання чи реєстрації. Скажімо, вас прооперували у Харкові, а реабілітацію можна проходити у Львові. Проблеми з онкореабілітацією Але чому так мало українців взагалі коли-небудь чули про реабілітацію під час / після онкозахворювання? Ігор Прошукало називає кілька причин: - Низька поінформованість. Лікуючі онкологи не завжди вчасно скеровують пацієнтів до лікарів фізичної та реабілітаційної медицини або можуть вважати реабілітацію другорядною. - Застарілі міфи. Серед медиків і пацієнтів досі поширене уявлення, що фізична терапія та навантаження протипоказані при онкозахворюваннях. Водночас сучасні доказові методики фізичної терапії можуть бути безпечними та необхідними для відновлення. - Дефіцит кадрів та інфраструктури. Бракує підготовлених мультидисциплінарних команд, які спеціалізуються саме на онкореабілітації, особливо в регіонах. - Тарифна модель не завжди враховує специфічні та довготривалі потреби онкопацієнтів: «Наприклад, високу вартість індивідуального компресійного трикотажу високого класу для лімфедеми, довготривалу специфічну психоонкологічну підтримку. Тривала підтримуюча реабілітація часто потребує додаткових ресурсів залучення громадських організацій чи приватного співфінансування», – каже онкопсихолог. Дар’я Крапіва зі свого боку бачить такі виклики: - Онкореабілітація програє битву за ресурси: «Насамперед тому, що у нас дуже багато військовослужбовців, і вони мають пріоритет. Відповідно, інші захворювання відходять на другий план», – каже фізична терапевтка. Фізтерапевти працюють з людиною один на один. За зміну вона встигає охопити максимум шістьох пацієнтів. Тобто 10 фізтерапевтів в її команді встигають охопити близько 60 людей на день. «На онкологію просто не вистачає ресурсу», — говорить Крапіва. - Діагноз «губиться» в кодуванні. Не всі функціональні наслідки онколікування мають окремі коди, тому система не завжди фіксує реальний обсяг проблем: «Нещодавно була пацієнтка з повністю видаленою молочною залозою, після цього — тяжке опромінення, багато курсів і велика доза. На рубець наклався ще й обширний опік від променів. А в системі це проходить як контрактура плечового суглоба — так само, якби людина вдарилася плечем і не може підняти руку». Система бачить окремі порушення в тілі людини, але не завжди може пов’язати їх із перенесеним онколікуванням. - В Україні досі немає окремого стандарту якості реабілітаційної допомоги для онкопацієнтів.Тому фахівці переважно орієнтуються на міжнародні рекомендації, додає фізтерапевтка. Український документ із такими критеріями планують розробити. Поки його немає, вибір конкретних рекомендацій залежить від фахівця. - Обмежена кількість оплачуваних державою циклів реабілітації: «Зараз більше циклів мають, наприклад, пацієнти з ампутаціями, черепно-мозковими й спинномозковими травмами — вісім циклів по 14 днів. А після мастектомії людина закодована як “контрактура плечового суглоба”, і держава може оплатити лише два цикли — а далі за власні кошти. Двох циклів не вистачає, бо онкологія — хронічне захворювання, протягом року можуть бути й погіршення, і покращення». Особливо гостро проблема проявляється у разі рецидиву. Якщо після першої операції пацієнт уже використав доступні цикли реабілітації, після повторного втручання він може залишитися без можливості отримати допомогу в межах програми медгарантій. «Зробили операцію, ми провели реабілітацію, використали два цикли, а через три місяці стався рецидив — потрібна нова операція, але циклів реабілітації вже немає. І виходить, що ми або надаємо допомогу без оплати, бо не можемо відмовити людині, або людина її не отримує», — розповідає фізтерапевтка. - Доступність онкореабілітації за межами великих міст. Пацієнт має фізично мати доступ до реабілітації. Питання безперервності онкореабілітації вже обговорювали на профільному круглому столі за участю представників НСЗУ: «Людина має повернутися в громаду — і в неї має бути доступ до реабілітації, бо залишиться лімфедема, болітиме плече, потрібно періодично робити вправи. У маленькому селі доступу до цього, на жаль, немає». Що на ці виклики каже Національна служба здоров’я? Якою є потреба в реабілітації після онкозахворювання і що держава реально може надати? НСЗУ відповіли, що наші питання комплексні, тому служба потребує більше часу на відповіді. Як тільки вони надійдуть, ми додамо в матеріал. Які основні наслідки онкозахворювань закриває реабілітація Ігор Прошукало розповідає, що найчастіше вони працюють у реабілітації з пацієнтами з раком молочної залози, передміхурової залози, легень, колоректальним раком, пухлинами головного та спинного мозку. Олена Лютікова повноцінно почала займатися реабілітацією через місяць-два після операції та променевої терапії. Оскільки до її проблем з рухом руки після операції на молочній залозі додався лімфостаз, заняття були комплексними: масаж, вправи з гімнастичною палицею та фітнес-резинками: «Спочатку працювала без гантелей, а потім додали, по 0,5 та 1 кг. На реабілітації спочатку було важкувато, часто доводилося робити щось через силу. Але завдяки реабілітологині Катерині з кожним разом усе виходило краще». Як змінюється програма реабілітації залежно від виду раку та лікування Програма онкореабілітації залежить як від локалізації пухлини, так і від проведеного лікування — операції, хіміотерапії, променевої, таргетної чи імунотерапії. За словами Ігоря Прошукала, спочатку метою може бути повернення людини до попереднього рівня активності та роботи. На поширених стадіях, коли пухлина вийшла за межі органу, в якому вона виникла, і поширилася на інші частини тіла, акцент зміщується на збереження самостійності, адаптацію до нових обмежень і контроль симптомів. Онкореабілітація залежно від виду захворювання: - Рак молочної залози. Основне — профілактика та лікування лімфедеми руки на боці операції (коли порушується відтік лімфи, стається набряк м'яких тканин), відновлення рухливості плеча. Для цього можуть застосовувати ручний лімфодренаж, бандажування, підбір компресійного рукава та індивідуальний комплекс вправ. - Рак органів голови та шиї. Після лікування пухлин гортані, язика, щитоподібної залози та інших органів цієї ділянки реабілітація може бути спрямована на відновлення ковтання, дихання та мовлення. До програми можуть входити заняття з терапевтом мови та мовлення, вправи для артикуляції й ковтання, робота з трахеостомою, відновлення рухливості шиї та плечей. - Рак легень та органів грудної клітки. Акцент на подоланні задишки, відновлення дихання та підвищення фізвитривалості. Застосовують дихальні вправи, вправи на відновлення рухливості суглобів грудного відділу хребта і ребер та поступово додають вправи на серцево-легеневу витривалість, як-от ходьбу. - Колоректальний рак та пухлини малого таза. Тут основою може бути відновлення функцій кишківника та сечового міхура, зміцнення м’язів тазового дна та адаптація до життя зі стомою (хірургічно створений отвір, через який виводять виділення). Залежно від потреб людини, це можуть бути вправи для м’язів тазового дна, біофідбек-терапія (дозволяє людині «побачити» роботу власного організму, наприклад, серцебиття або дихання, за допомогою приладів і, тренуючись, навчитися свідомо нею керувати), а також ерготерапію — зокрема навчання догляду за стомою та підбір допоміжних засобів. - Пухлини головного та спинного мозку. Тут основою є нейрореабілітація — відновлення рухових, мисленнєвих та побутових навичок. Це може бути відновлення ходи та рівноваги, дрібної моторики, тренування пам’яті й уваги, адаптація побуту до нових обмежень тіла. Онкореабілітація залежно від проведеного лікування: - Після операції. На цьому етапі важливо якнайшвидше повернути людину до безпечної фізактивності, запобігти ускладненням, зокрема тромбозам (коли згустки крові утворюються в судинах) і легеневим проблемам, та відновити рухливість. Окрема увага – післяопераційним рубцям і тканинам навколо них, відновленню рухів у суглобах поблизу зони операції. Силові вправи додають поступово, відповідно до стану пацієнта та етапу відновлення. - Під час та після хіміотерапії, таргетної чи імунотерапії. Тут реабілітація часто спрямована на подолання наслідків системного лікування — зокрема периферичної полінейропатії (коли вражаються нерви, які спричинюють оніміння, чи поколювання, чи біль, чи слабкість у руках-ногах), хронічної втоми та втрати м’язової маси. При нейропатії увагу приділяють балансу, координації та безпеці під час пересування, оскільки зниження чутливості в ногах може збільшувати ризик падінь. При вираженій втомі використовують дозовані фізнавантаження. Якщо людина втрачає м’язову масу, можуть додавати силові вправи та харчову підтримку. - Після променевої терапії. Одним із завдань реабілітації є робота з наслідками променевого лікування, зокрема фіброзом — ущільненням і втратою еластичності тканин у зоні опромінення. Залежно від місця опромінення, можуть рекомендувати вправи на розтягнення та збереження рухливості, роботу з м’якими тканинами й дихальні вправи, якщо лікування проводили в ділянці грудної клітки. Як знати, що треба конкретній людині – індивідуальний план реабілітації «Про реабілітацію я дізналася з групи «Афіна. Жінки проти раку». Там побачила допис заввідділення реабілітації Інни Олександрівни Нагорної, що можна звернутися. Я почала реабілітацію ще до операції. Спочатку лікарка провела діагностику. Намагалася знайти причину проблеми, обстежила буквально від стоп до маківки. Потім призначила вправи, і ми тривалий час займалися індивідуально», — розповідає нам онкопацієнтка з Кропивницького. Єдиного комплексу вправ для всіх онкопацієнтів не існує, каже Дар'я Крапіва, фізична терапевтка, старша фізична терапевтка відділення фізичної та реабілітаційної медицини Міської клінічної лікарні №4 Дніпра. За основу можуть брати загальні рекомендації ВООЗ — зокрема, близько 150 хвилин аеробних навантажень на тиждень і силові вправи тричі на тиждень. Водночас програму реабілітації та інтенсивність навантажень для кожного підбирають індивідуально. «Дивлюсь, на що людина зараз здатна, — пояснює фізична терапевтка. – Наприклад, якщо в жінки була мастектомія, їй не варто робити статичні навантаження — тобто впертися кудись рукою і тримати позу, — бо в неї й так порушений лімфообіг. А якщо це спокійний, динамічний рух, який відповідає її внутрішньому резерву — будь ласка, може хоч на зумбу ходити». Під час оцінки фахівці орієнтуються, зокрема, на Міжнародну класифікацію функціонування (МКФ). Вона враховує не тільки фізичні зміни внаслідок хвороби чи лікування, але й те, як це може впливати на життя людини, її здатність бути самостійною в щоденній рутині тощо. Двоє людей з однаковим ушкодженням можуть мати різні потреби та результати реабілітації залежно від того, наскільки обмежені їхні рухи, що саме вони не можуть робити у повсякденні та яку підтримку мають поза медзакладом. Зазвичай програма фізичної реабілітації поєднує аеробні та силові навантаження. Аеробні допомагають підтримувати серцево-легеневу витривалість, силові — зберігати м’язову масу, яка може суттєво знижуватися під час онколікування. «Аеробіка — це може бути прогулянка, у погану погоду — велотренажер. Можна взяти гантельки, можна поприсідати — це вже силове тренування», — каже Крапіва. Якої сили це тренування? Це визначає фахівець залежно від стану людини під час занять. В онкореабілітації особливо уважно стежать за втомою людини. Мастектомія: потрібна окрема реабілітація Мова про повне або часткове видалення грудей. «Жінки після мастектомії мають специфічне лікування, і тут просідає освіта фахівців: дуже небагато знають, як надавати реабілітаційну допомогу після мастектомії», — говорить Крапіва. Це пов’язано з комплексністю наслідків такого лікування. Після видалення лімфатичних вузлів може порушуватися лімфообіг і виникати лімфедема — набряк руки, який впливає на її функцію. Це впливає на здатність бути самостійною в побуті. «Рука — це все: самообслуговування, гігієна, можливість застібнути бюстгальтер, розчесатися, помити голову, приготувати їжу. Не кажучи вже про те, якщо рука задіяна в роботі, наприклад, людина шпаклює стіни, їй треба піднімати руку вгору», — каже Крапіва. Також виникають опорно-рухові порушення, бо коли відсутня одна молочна залоза й не було реконструкції, виникає дисбаланс, і потім болить спина та плече. Тому до реабілітаційної команди залучають ерготерапевта. Фахівці розподіляють між собою завдання. «Ми розділяємо компетенції: я збільшую силу м'язів пацієнтки й амплітуду рухів у плечі, а колега-ерготерапевт навчає її використовувати цю руку в побутових і гігієнічних процедурах — наприклад, мити голову. Тобто це насамперед про повернення до життя, а не просто про те, щоб “щось підкачати”», — пояснює фізична терапевтка. Окремий напрям реабілітації — менеджмент лімфедеми. За словами Крапіви, цей стан потребує тривалого контролю, тому жінку навчають самостійно давати собі раду й після завершення реабілітації у медзакладі. Зокрема це підбір компресійної терапії та навчання домашніх вправ. Як потрапити на реабілітацію За словами Прошукала, звернутися на реабілітаційне обстеження варто не лише безпосередньо після операції. Підставою може бути будь-яке стійке порушення функцій або симптом, який заважає людині повернутися до звичного життя. Направити на реабілітацію людину має її лікуючий лікар. Електронне направлення на реабілітацію в межах Програми медичних гарантій може виписати лікуючий лікар — онколог або хірург стаціонару чи амбулаторії. Також направлення може сформувати лікар фізичної та реабілітаційної медицини (ФРМ), а за наявності медпоказань для амбулаторної реабілітації — сімейний лікар або терапевт. Куди звертатися у разі додаткових питань Можна зателефонувати на гарячу лінію НСЗУ 16-77 Можна додаткову інформацію отримати на профільних платформах і в громадських організаціях, зокрема в Національному інституті раку, ГО «Афіна. Жінки проти раку», чи EnableMeUkraine. Корисними можуть бути й інформаційні матеріали МОЗ та реабілітаційних центрів, які працюють із онкопацієнтами. Замість висновків В офіційній статистиці маємо пів мільйона онкопацієнтів у країні. Менше 3% з них мали хоча б один зафіксований епізод реабілітації. А вона потрібна, щоб люди могли жити, працювати, і бути самозарадними. Це — важка щоденна робота, додає Тетяна: «Мені треба жити, бо я обіцяла це своїм внучкам. Не кажу, що легко. Але я ніколи не опускала руки».