Дочерей 25-летней Сабине пришлось ухаживать за отцом с деменцией четыре года, пока он не умер

Sabine var 25 år, da hendes far blev dement – og hun passede ham, til han døde fire år senere Sabine Rytz var kun 25 år, da hendes far fik diagnosen demens. Hun passede ham indtil hans død fire år senere, men mødte tavshed fra systemet og i faderens omgangskreds. Derfor holder hun nu foredrag for at få viden og åbenhed på banen. Sabines far døde, da han var 59 år. Fire år forinden havde Torben fået diagnosen demens, og dengang troede Sabine, at sygdommen mest handlede om ”at være dårlig til at huske”: – De færreste taler om, at de tisser i bukserne og ikke kan gå i bad selv. Jeg havde bestemt, at jeg ikke ville bade far, men når han så stod der foran mig og var usoigneret og trængte til et bad, så ville jeg jo hjælpe, erkender Sabine Rytz, der bor i Gram. Hun er 30 år og den ældste af tre søstre, som i april 2021 fik en helt uventet besked om deres far, Torben, som i en periode havde virket fjern og ked af det. – Vi var sikre på, at han havde stress og måske en depression, for han virkede ude af den. Han og min mor var blevet skilt, og han havde haft en del forskellige jobs på et år, så det gav mening, hvis det var det. Han havde været ved lægen og var endda testet for demens, som vi slet ikke havde overvejet, og som de i første omgang ikke mente, at han led af, forklarer Sabine. Ved et nyt lægebesøg viste det sig dog, at faderen både havde Alzheimer og frontotemporal demens, som giver personligheds- og adfærdsændringer, mens Alzheimer giver hukommelsestab. Hendes far havde spurgt lægen, hvad der var at gøre ved det. – Svaret var en pille, der sænker processen. Prognosen var fem til 20 leveår, og jeg hæftede mig særligt ved 20 år, for far var jo kun 55. Lægen fratog ham kørekortet, så far gav mig bilnøglerne ude på parkeringspladsen og sagde, ”Vi siger det ikke til nogen”, fortæller Sabine. Torben blev dog hurtigt mere syg end forventet. Han, der ellers elskede at lave mad, kunne ikke længere finde ud af det, ligesom han ikke kunne gå i bad. Sabine forstod, at hans demens var langt mere fremskreden, end hun og hendes søstre troede. – Vi var fars piger, så ingen skulle sige, at han fejlede noget. Vi så det ikke, men det gjorde mor, og det har nok været ensomt for hende. De blev skilt, da sygdommen viste sig, og jeg bebrejder hende ikke, men det var jo min mors rolle, jeg påtog mig, erkender Sabine. Mor for både søn og far Som 25-årig stod hun med en svækket far, som blev mere og mere afhængig af hendes hjælp. Som den ældste datter følte Sabine sig ansvarlig for sin far. Hun var hos ham dagligt og stod for økonomi, lægebesøg og praktiske opgaver. Senere også for hans personlige pleje, da sygdommen udviklede sig. – Jeg græd over det og over, at min far tissede i bukserne. Første gang jeg badede ham, var meget grænseoverskridende. Al den nøgenhed var svær, fordi det var min far, erkender Sabine, der talte med sin far om alle sine følelser. – Også selvom jeg godt vidste, at han måske ikke kunne huske det. Faktisk talte jeg til det sidste med ham om alt, selvom det, jeg fik retur, var mere og mere begrænset, fortæller Sabine. I 2023 blev Sabine gravid med sønnen Bertram, som hun bor alene med i Gram. – Det var min allerstørste drøm at få et barn. Så jeg valgte at få min søn, selvom jeg vidste, at det ville blive hårdt, fordi jeg ville blive meget alene med ham, fortæller Sabine. Sabine var også ret alene om at passe sin syge far i en lang periode. – Jeg ved ikke, hvor jeg fandt ressourcerne, for hvem tog sig af mig? Mig! Man ved ikke, hvilke kræfter man har, før man står i det, men at jeg både skulle være forælder for min søn og min far havde jeg ikke regnet med, siger Sabine. I takt med at faderen fik det værre, savnede Sabine hjælp. Det tog mere end et halvt år, før der kom en demenskoordinator, og ingen fortalte Sabine, at hun som pårørende kunne få hjælp. I dag ser hun tilbage på hele forløbet som meget ensomt. – Jeg prøvede også at få fars venner til at besøge ham, og de spurgte, hvad de kunne lave med ham. Jeg sagde, at det jo stadig var Torben, som de havde gået i skole med, og at de kunne være heldige at få lov at tale om vejret tre gange. Det sidste var ment i sjov, og jeg tilbød også at tage med dem for at vise, at det ikke var farligt. Den akavede stilhed er kun en, som vi føler. Min far følte det jo ikke, pointerer Sabine og tilføjer med sønderjysk dialekt: – Men, det var ik så møj, vi så til dem! Torbens to gode veninder kom og gik tur med ham, så fjernsyn eller havde en pizza med, men hans mandlige venner faldt fra. – Det var synd for far, at han ikke havde bedre venner, når det kom til stykket. Fars minde De uventede, svære oplevelser med både systemet og faderens netværk gjorde, at Sabine i dag holder foredrag om, hvordan det var for hende at være pårørende til en med demens. – Jeg begyndte at tænke over det, mens far levede, for jeg synes, der er så meget, der kan gøres bedre. Så døde far, og jeg tænkte: ”Så kan det også være lige meget det hele”, men tanken var der endnu, og så spurgte jeg halbestyreren her i Gram, om jeg måtte låne et lokale. Jeg håbede, der kom 40, og der kom 200. Det var ret overvældende, og samtidig vidste jeg, at det var her i byen, hvor folk kendte far, at der skulle tages hul på bylden. I foredraget fortæller Sabine om hele forløbet: Hvordan hun oplever, at ingen hjælper, at hun selv må opsøge mulighederne. At hendes far flytter på plejehjem, hvor han er i ni måneder, og hvor det går enormt stærkt ned ad bakke. – Problematikkerne i forløbet og indtil den dag, han tager herfra. Skåret ned til to gange 45 minutter. Jeg fortæller om berøringsangsten og om de mærkelige blikke, vi fik, når jeg var ude at købe tøj med min far, fordi folk ikke kender demenstegnet og syntes, det var mærkeligt, at jeg hjalp en tilsyneladende frisk mand med det, forklarer Sabine. Torben var slet ikke frisk, men i hastigt forfald: – Sygdommen fyldte i hans personlighed, som ændrede sig. Han havde manglende situationsfornemmelse og kunne finde på at sige, ”Ham der har godt nok grimme bukser på”, mens vedkommende kunne høre det. Indimellem var han sig selv langt hen i forløbet, og selvom han ikke kunne sige mit navn, og at jeg var hans datter, så var der noget i hans blik, der gjorde, at der ikke var noget at tvivle på: At jeg var hans, fortæller Sabine. Torben knyttede sig også til barnebarnet Bertram, som han nåede at kende et lille års tid. – Man kunne ikke lære far noget, men Bertrams navn kunne han. For mig var det kæmpestort at kunne give ham titlen morfar. Han var verdens bedste, selvom han var syg, erklærer Sabine. Da hendes elskede far til slut blev så syg, at hun blev spurgt, om han skulle indlægges eller have plejepakken, var hun ikke i tvivl om, at han skulle have fred. – Vi var allerede på det tidspunkt langt over hans grænse for, hvad han ville være med til. Det var ikke et liv på hans vilkår, og vi havde haft den snak, så jeg var afklaret med beslutningen, og i dag finder jeg stor ro i, at han har fået ro, fortæller Sabine. Torben døde 24. juni 2025, og så kom Sabines reaktion. – Jeg mærkede, hvordan jeg havde været på konstant overarbejde. Jeg tog 25 kilo på, mens min far var syg, for jeg trøstespiste og havde ingen tid til at tage mig af mig selv. Nu fik jeg tid til at løbe, som jeg elsker at gøre, og jeg kunne slukke min telefon uden at have dårlig samvittighed, fortæller Sabine. Hun savner sin far hver dag, og igennem foredragene føler hun, at hun gør noget for ham: – Når jeg tager ud og fortæller om min fars sidste år, så er det med en følelse af retfærdighed: Det har krævet så meget af mig at pakke ham ind, så han ikke fik kendskab til alle de kampe, jeg måtte udkæmpe, og nu må nogen lære noget af det, så den næste, der rammes af demens, ikke har en venneflok, der trækker sig. At vi alle vælger at være nysgerrige, så min fars forløb og min kamp ikke har været forgæves.