Ученая объяснила природу бегания и способы помощи детям с этим расстройством

Orthophoniste et chercheuse, Michaela Pernon est membre du comité scientifique et du comité d’administration de l’ Association Parole Bégaiement, composée de personnes qui bégaient et/ou bredouillent et de professionnels de la voix et de la parole, comme des orthophonistes ou des phoniatres. Elle travaille à l’hôpital Fondation Adolphe de Rothschild à Paris, au sein du service de Neurologie (Unité Parkinson & CRMR Wilson), et elle est aussi associée au Laboratoire de Phonétique et de Phonologie de l’Université Sorbonne-Nouvelle, CNRS, à Paris.  En amont de la Journée mondiale du bégaiement, le 22 octobre prochain, elle revient sur les mécanismes de ce trouble de la parole et sur les solutions pour mieux vivre avec. - Pourquoi Docteur: Comment définir simplement le bégaiement? Michaela Pernon: Le bégaiement est un trouble neurodéveloppemental, un trouble de la fluence verbale ou de la fluence de la parole qui apparaît majoritairement dès l’enfance avec la survenue d’une proportion importante de disfluences, c’est-à-dire des répétitions, des blocages, des prolongations, modifiant la fluidité de la parole. Nous produisons tous des disfluences – et c’est aussi ce qui rend notre parole naturelle. Mais c’est la quantité de disfluences, c’est-à-dire d’interruptions du flux de parole, ainsi que leur type qui va déterminer l’existence d’un bégaiement. Celui-ci peut aussi s’associer à une sensation de perte de contrôle de la parole produite. - C’est donc une question de proportion? En partie. Comme précisé, c’est aussi comment le sujet vit cette sensation de ne pas contrôler sa parole et ces interruptions liées aux disfluences. De fait, le bégaiement a aussi un impact sur la qualité de vie, la participation au quotidien et peut engendrer des limitations communicationnelles plus ou moins importantes dans la vie professionnelle, familiale ou amicale des personnes concernées. Des comportements d’évitement de situation communicationnelle, de parole a minima peuvent être observés par exemple. Un cercle vicieux voit souvent le jour: le fait de bégayer génère des émotions qui, à leur tour, viennent majorer ce trouble. De plus, l’une des caractéristiques notables du bégaiement est sa variabilité: sa survenue ou sa sévérité peuvent fluctuer selon les moments de la journée, de la fatigue, de l’état émotionnel et, parfois, sans raison identifiable. Ces variations dépendent aussi des situations d’énonciation dans lesquelles le sujet va se trouver. Par exemple, le bégaiement peut souvent ne plus être perceptible en parole autoadressée, ou lors d’un monologue, de la déclamation d’un texte appris par cœur comme au théâtre, ou encore lors du chant. Chez 75 à 80 % des enfants, le bégaiement sera transitoire et disparaîtra spontanément ou après une prise en soins orthophoniques. - À quelle fréquence le bégaiement apparaît-il chez l’enfant? Les chiffres sont variables selon la période de vie à laquelle les personnes concernées sont dénombrées. Il apparaît chez 5 à 10 % des enfants, le plus souvent à partir de 2 ou 3 ans, quand le langage et la parole se mettent en place. Chez 75 à 80 % des enfants, le bégaiement sera transitoire et disparaîtra spontanément ou après une prise en soins orthophoniques. Pour le quart restant, le bégaiement sera persistant. Un bégaiement transitoire spontanément résolutif ou ayant disparu avec le suivi orthophonique peut parfois réapparaitre au cours de la vie: il est alors dit résurgent. - Quelles sont les causes du bégaiement? Elles sont multifactorielles. Des études ont montré qu’il existe 10 à 20 % de formes génétiques.  Le bégaiement est aussi considéré d’ordre épigénétique, en lien avec la modulation de l’expression des gènes selon l’environnement (évènement de vie, stress entraînant son apparition par exemple). Il existe des formes de bégaiements neurologiques, c’est-à-dire acquis secondairement, comme dans les suites d’un traumatisme crânien ou d’un AVC, ou encore dans un contexte de pathologie neurodégénérative telle que la maladie de Parkinson. - Le stress est-il toujours responsable du bégaiement neurodéveloppemental? Non, pas en tant que tel. Il n’en est pas la cause, mais un stress important ou un contexte de stress post-traumatique peut en être le déclencheur. Le bégaiement est considéré comme un trouble neurodéveloppental moteur.. Il s’avère aussi fréquemment majoré par les émotions et/ou par le coût cognitif d’un échange, lié, par exemple, à un discours, à des énoncés qui requièrent beaucoup d’élaboration. Les personnes bègues bégaient généralement peu ou pas lorsqu’elles produisent des séries automatiques, par exemple lorsqu’elles comptent ou énumèrent les jours de la semaine. - Pourquoi certaines situations sont-elles plus favorables à la fluidité? Cela s'explique par le degré de sollicitation des réseaux cérébraux et/ou par le recrutement de réseaux cérébraux différents. De fait, les personnes qui présentent un bégaiement neurodéveloppemental bégaient généralement peu ou pas lorsqu’elles produisent des séries automatiques, par exemple lorsqu’elles comptent ou qu’elles énumèrent les jours de la semaine. Le chant, qui est une fonction autre que la parole, ne met pas tout à fait en jeu les mêmes réseaux cérébraux et va aussi générer une parole beaucoup plus fluide. Comme évoqué précédemment, la fluidité sera aussi fonction du coût cognitif de l’énoncé produit par la personne qui bégaie. Les échanges qui demandent le plus d’élaboration linguistique sont ceux qui augmentent le bégaiement, tout comme ceux qui auront une haute valence émotionnelle. - Comment les personnes bègues composent-elles avec leur bégaiement? Actuellement, il existe un débat sociétal sur le fait d’accepter ou non de bégayer. Le processus d’acceptation, s’il a lieu, constitue un cheminement, un choix individuel, chaque personne concernée avançant à son rythme, à sa manière. Il est à noter qu’il existe des bégaiements très légers, voire masqués. Dans ce dernier cas, les personnes vont contourner les mots difficiles à produire, préparer à l’avance leur phrase afin de ne pas bégayer. Leurs proches, leurs amis et collègues ne vont pas forcément percevoir leur bégaiement. En revanche, bien que le trouble soit léger et non apparent, son vécu peut s’avérer extrêmement douloureux allant parfois jusqu’à déterminer l’orientation professionnelle de ces personnes. D’autres peuvent présenter un bégaiement plus sévère sans pour autant être entravées, ni gênées dans leurs interactions quotidiennes. Ainsi, les vécus, les stratégies adoptées, les réactions des personnes qui bégaient sont diverses et ne paraissent pas être corrélées à la sévérité et à la forme de leur bégaiement. Ces ressentis et comportements vis-à-vis du bégaiement peuvent, de plus, évoluer avec leur histoire de vie, les thérapies menées, etc. Les personnes qui bégaient sont par ailleurs libres de recourir aux stratégies, aux techniques apprises et généralisées au quotidien lorsqu’elles le souhaitent ou en ont besoin, par exemple, lors d’un appel téléphonique ou d’une conversation au travail. Elles vont être dans un mode de fluidité/flux de parole moins contrôlé (potentiellement avec un bégaiement plus marqué) avec leurs proches. - La société porte-t-elle encore un regard trop difficile sur les troubles de la parole? Aujourd’hui encore, nombreuses sont les personnes qui bégaient qui voient leur interlocuteur couper court leur communication téléphonique lorsqu’elles cherchent, par exemple, à joindre des services administratifs. En termes d’inclusion, le regard de la société a fondamentalement évolué, avancé positivement ces dernières années dans le domaine du handicap physique et de la diversité qu’il recouvre. En revanche, pour ce qui est de la parole, d’une parole qui ne serait pas fluide, des progrès restent encore à réaliser même si un important chemin a été parcouru ces dernières années. Entre autres, nous pouvons rappeler les actions de sensibilisation menées depuis plus de 30 ans par l’ Association Parole Bégaiement, telle l’organisation de la Journée mondiale du bégaiement à l’échelle nationale, départementale et locale, ou encore la mise en place d’outils de prévention, l’organisation de colloques. - Que se passe-t-il dans le cerveau des personnes bègues? Où en est la recherche? Concernant les études en imagerie cérébrale chez les personnes qui bégaient, nous sommes passés d’approches localisationnistes dans les années 1980-1990 – qui s’intéressent à des structures anatomiques spécifiques du cerveau (leur volume) – à des études de connectivité cérébrale fonctionnelle (activité simultanée et connexions entre différentes régions du cerveau) dès les années 2000. Les chercheurs ont voulu comprendre si certaines zones étaient suractivées ou sous-activées, si certaines différences cérébrales reflétaient davantage des mécanismes de compensation, ou encore si les activations observées se rapportaient à certaines formes de bégaiement. La littérature scientifique s’oriente vers l’existence de plusieurs types de bégaiement dont le profil d’activation cérébrale diffère (par exemple, entre des formes de bégaiement transitoire et persistante). Par ailleurs, parmi les réseaux et les structures impliquées, les recherches en neuroimagerie chez les personnes qui bégaient ont récemment relevé des anomalies de sous-faisceaux du faisceau frontal gauche (substance blanche cérébrale) impliqués dans le contrôle moteur de la parole et perturbant son initiation. D’autres équipes de recherche ont montré une altération de la substance blanche du faisceau arqué venant perturber le feedback perceptif des personnes qui bégaient (retour auditif de leur propre parole) et, par conséquent, le contrôle moteur de leur parole. Des compensations cérébrales au niveau de l’hémisphère droit ont aussi été mises en évidence, tout comme l’implication de certains noyaux gris centraux et de leurs réseaux, situés plus profondeur du cerveau (au niveau sous-cortical). Une grande partie des personnes qui bégaient ont d’autres troubles neurodéveloppementaux associés: troubles articulatoires, troubles du langage oral ou écrit, TDAH, troubles du spectre autistique... - Quel lien peut-on faire avec les autres troubles neurodéveloppementaux? Les études montrent qu’une grande partie des personnes qui présentent un bégaiement neurodéveloppemental ont d’autres troubles neurodéveloppementaux associés: troubles articulatoires, troubles du langage oral ou écrit, TDAH, troubles du spectre autistique, troubles des apprentissages, mais aussi troubles anxieux et anxiété sociale. L’hypothèse d’une dysrythmie globale a été également avancée par des chercheurs, similaire à celle retrouvée chez les personnes présentant un TDAH ou encore une maladie de Parkinson. Cela pourrait correspondre à des mécanismes neurophysiologiques communs. - P, B, M, T... Pourquoi certaines lettres semblent-elles plus difficiles à produire? Ce sont des sons qui exigent une fermeture puis un relâchement des articulateurs (lèvres, langue avec différents points du conduit vocal), et cette fermeture requiert un certain tonus. L’hypothèse serait que ces sons viennent augmenter le tonus déjà élevé dans le bégaiement selon des données établies à partir de mesures neurophysiologiques. C’est ainsi que la personne qui bégaie sera amenée à davantage buter sur ces sons, favorisant alors la survenue de disfluences. - Quel rôle joue la perception de sa propre parole? Elle est essentielle. Quand on parle, on contrôle en permanence ce que l’on dit grâce à des capteurs perceptifs qui nous fournissent un feedback de notre propre parole. Il y a des informations tactiles, proprioceptives (nous indiquant la position des articulateurs les uns par rapport aux autres) ou encore auditives. Ces processus perceptifs sont tout aussi importants que ceux permettant de produire la parole. Chez les personnes qui bégaient, la perception de leur propre parole peut être modifiée. C’est un aspect très étudié actuellement dans les troubles moteurs de la parole. C’est pourquoi un grand nombre de thérapies intègre l’apport de feedbacks externes, tels que des enregistrements audio des personnes qui bégaient, afin de renforcer, de réhabiliter la perception de leur propre parole. Pour masquer leur bégaiement, certains peuvent éviter certains sons ou certaines situations, choisir d’autres mots, voire ne pas prendre la parole. D’autres, encore, vont utiliser des mots d’appui, comme "euh" ou "en fait". - Quelles stratégies les personnes mettent-elles en place pour masquer leur bégaiement? Elles peuvent éviter certains sons ou certaines situations, choisir d’autres mots, voire ne pas prendre la parole. Certaines anticipent et préparent le message dans leur tête pour parvenir à le produire à l’instant T. D’autres, encore, vont utiliser des mots d’appui, comme "euh" ou "en fait", souffler avant de parler. Il y a de très nombreuses manières de contourner le bégaiement. C’est tout l’enjeu de la distinction entre ce qui est d’ordre neuromoteur et ce qui relève des compensations, parfois délétères, surajoutées au fil des ans. - Quand les parents doivent-ils consulter? Le bégaiement apparaît souvent lorsque l’enfant commence à élaborer des énoncés plus longs. Au moindre doute, si le parent note qu’il s’installe, persiste, il faut réagir. De plus, l’enfant qui bégaie peut parfois commencer à avoir des ressentis négatifs face aux ruptures de communication et/ou aux réactions de ses interlocuteurs. Selon l’âge de survenue et/ou du démarrage de la prise en soins orthophonique, les recommandations ne seront pas les mêmes. Une évaluation orthophonique sera réalisée dans un premier temps, des explications sur le bégaiement et des conseils seront transmis aux parents, à l’entourage de l’enfant. Selon la plainte, le vécu des troubles, l’âge de l’enfant / la personne qui bégaie, la sévérité et la forme du bégaiement, etc., la thérapie pourra être débutée d’emblée. Sinon, la personne qui bégaie et ses proches pourront être revus à distance par l’orthophoniste afin d’examiner l’évolution du bégaiement et décider ou non de l’instauration d’un suivi. - Comment se déroule la prise en charge? Différents types de thérapies peuvent être proposées, comme des approches globales qui visent l’amélioration de la communication, du vécu du bégaiement et de la qualité de vie, ainsi que des approches comportementales. Par exemple, le programme PALIN STSC (Kelman, 2022) est destiné plutôt aux enfants de 8 à 14 ans. L’objectif est de communiquer avec confiance, renforcer la participation, soutenir les parents, augmenter la fluidité et réduire les inquiétudes et l’anxiété liées au bégaiement. Dans les approches comportementales, on trouve notamment le programme australien Lidcombe (Onslow et al., 2025). Le parent est amené à commenter la parole de l’enfant lorsqu’il a des disfluences. Il ne corrige pas: il redit différemment. Il est préférable de demander à la personne qui bégaie si elle souhaite que l’on termine ses phrases ou non, le positionnement pouvant varier selon les individus. - Peut-on vraiment améliorer un bégaiement qui persiste depuis l’enfance? La prise en soins précoce, lorsqu’elle est indiquée, est vivement recommandée. Plus largement, la thérapie chez les personnes qui présentent un bégaiement persistant depuis l’enfance, en s’appuyant sur la neuroplasticité cérébrale, renforcée à la motivation et à l’entraînement (quotidien), va permettre des modifications cérébrales et des changements du flux de parole, et ce, à tout âge. Concernant l’efficacité des thérapies, il demeure toutefois une question essentielle, à savoir l’existence possible de différents sous-types de bégaiements, qui présenteraient des profils évolutifs et des degrés de sévérité différents. Certaines formes pourraient ne pas répondre aussi efficacement aux traitements orthophoniques que d’autres. - Que peut faire l’entourage pour aider un enfant qui bégaie? Il est primordial, dans un premier temps, d’expliquer aux parents que, non, le bégaiement n’est pas un problème de respiration isolé, ni un problème centré uniquement sur des difficultés pour articuler. Il ne suffit pas de dire à son enfant "Prends ton temps", "Respire" ou "Articule bien". Il est essentiel d’être à l’écoute, bienveillant, de rappeler que l’important dans l’échange, c’est ce qui a envie d’être dit, à savoir le contenu, et pas tant la forme. La communication consiste notamment à transmettre des informations et/ou à être en lien. Il est préférable de demander à la personne qui bégaie si elle souhaite que l’on termine ses phrases ou non, le positionnement pouvant varier selon les individus. La thérapie orthophonique, si elle s’avère nécessaire, permettra aux parents de modifier leur positionnement en tant qu’interlocuteur de l’enfant qui bégaie, et/ou d’appliquer certaines techniques de fluence en modélisant, comme, dans certaines, en passant par une parole plus lente, sans corriger l’enfant directement.