Из-за отсутствия госфинансирования больницы в Испании самостоятельно оплачивают сеть персонализированной онкологии для детей

La falta de financiación estatal obliga a los hospitales a costear la red de cáncer pediátrico personalizado Los esfuerzos económicos individualizados de cada hospital permitirán seguir generando evidencia científica La iniciativa española puesta en marcha en 2024 para impulsar la Medicina Personalizada en cáncer infantil en todo el territorio nacional continuará dando acceso a estudios genómicos a pacientes y con el análisis de datos para generar evidencia robusta de valor clínico. Este hito se ha conseguido gracias al compromiso de las instituciones y profesionales que forman parte del proyecto Sehop-Pencil, una vez finalizada el pasado junio la prórroga de la convocatoria Proyectos de Medicina Personalizada de Precisión, promovida por el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) del 2021. Por el momento, España seguirá permitiendo su desarrollo a través del reclutamiento de pacientes y generando evidencia científica que permita a los integrantes de la iniciativa su implementación dentro del Sistema Nacional de Salud (SNS). La decisión adoptada por todos los hospitales permite que el proyecto continúe tras perder a su principal valedor económico. Aroa Soriano, investigadora principal del programa de medicina personalizada del grupo de investigación de Cáncer y Enfermedades Hematológicas Infantiles del Hospital Vall d'Hebron, explica a Redacción Médica que “los esfuerzos económicos individualizados de cada institución permitirán seguir avanzando en la Medicina Personalizada de Precisión entre la población pediátrica española. Hay hospitales que ya han incorporado en su cartera de servicios algunas técnicas genómicas”. Sin embargo, Soriano advierte de que uno de los aspectos clave en este momento es “la recopilación de información en una base de datos procedente de todos los análisis realizados derivados de los estudios genómicos. Se empezaron a sumar datos en marzo de 2024 hasta junio de 2026, por lo que ahora se buscarán las utilidades de todo el trabajo realizado”. En este sentido, la facultativa afirma que “se buscará la utilidad clínica de los estudios genómicos y ver si han ayudado al diagnóstico, pronóstico, a la búsqueda de nuevas opciones terapéuticas o si se ha detectado alguna predisposición genética al cáncer”. Así pues, Sehop-Pencil primero analizará toda la información recopilada y después “se decidirá cuál es el siguiente paso estratégico hasta la incorporación de los estudios genómicos del SNS". Los hitos cosechados por el proyecto pediátrico Desde su puesta en marcha, Sehop-Pencil ha acumulado logros significativos. Entre ellos, haber realizado técnicas de secuenciación a más de 900 pacientes y, sobre todo, haber conseguido que España cuente con una red de trabajo clave frente al cáncer infantil. Esta red incluye una coordinación que centraliza la inclusión de pacientes y el acceso a las tecnologías, además de permitir la recogida sistemática de datos. España no se puede quedar atrás en la secuenciación genómica Actualmente, varios países de la Unión Europea se encuentran en una posición más avanzada en la implantación de técnicas de secuenciación del genoma completo, y la especialista considera que España no puede permitirse poner fin a un proyecto que está contribuyendo al progreso en el abordaje del cáncer pediátrico. Entre las herramientas que aspira a impulsar destaca “la biopsia líquida, herramienta que algunos países europeos ya están posicionándose por delante de España”.