Плоештская девочка с нарушением глотания отправляется в международное лечение: Париж, Будапешт и Дубай

Are doar opt luni, dar a trecut deja prin încercări greu de imaginat pentru un copil atât de mic. Gloria Maria Ioana, o fetiță din Ploiești, a suferit o hipoxie severă la naștere și a rămas cu probleme care îi afectează inclusiv reflexul de înghițire. Părinții ei sunt acum într-o cursă contracronometru pentru recuperare. Au ajuns deja la Paris și urmează Budapesta, Barcelona și, posibil, Dubai. Pentru fiecare etapă este nevoie însă de bani, mulți bani, iar familia face eforturi imense. - Publicitate - Din articol Povestea Gloriei a început cu speranță și bucurie, ca orice poveste a unui copil dorit. Sarcina mamei a decurs normal, povestește tatăl fetiței, iar controalele medicale nu indicau că ar exista probleme. Apoi, într-o dimineață, totul s-a schimbat. Mama Gloriei a trebuit să fie operată de urgență. Copilul a fost resuscitat la naștere aproximativ 10 minute, intubat și transferat la terapie intensivă. Au urmat săptămâni întregi de spitalizare. Mai întâi, aproximativ o lună și jumătate la Maternitatea Giulești, apoi încă o lună la Spitalul Marie Curie. Familia a plecat acasă cu un copil care avea nevoie de îngrijire permanentă. Gloria nu poate înghiți Hipoxia suferită la naștere a fost urmată de hipotonie severă, iar Gloria nu și-a recuperat reflexul de înghițire. Pentru ea, un gest pe care majoritatea oamenilor îl fac instinctive, înghițirea, este o adevărată provocare. Fetița are traheostomă, iar părinții trebuie să fie permanent atenți la secreții și să intervină atunci când este nevoie, pentru a evita ca acestea să ajungă în plămâni. „Suntem 24-7 alături de copil”, povestește tatăl Gloriei, Andrei Ivan Valeriu. Pentru părinți, viața s-a transformat într-o succesiune de nopți nedormite, drumuri la spital, terapii și proceduri medicale. „Nu e ușor, dar suntem doi și cumva reușim să ne descurcăm”, spune tatăl. Traheostoma a fost montată la aproximativ o lună și ceva după naștere. Canula trebuie schimbată periodic, aproximativ o dată la trei luni, printr-o intervenție medicală. „Vrem să o ajutăm să-și recapete înghițitul” Pentru părinții Gloriei, obiectivul este clar: recuperarea copilului și, dacă evoluția medicală va permite, renunțarea la canulă. Familia a căutat soluții și în afara țării, unde speră să găsească un program integrat de recuperare. Andrei explică faptul că, în cazul Gloriei, ar fi nevoie ca mai multe specializări să lucreze împreună: neurologie, pneumologie, gastroenterologie, ORL și recuperarea deglutiției. „Cel mai important este să discute între ei”, spune tatăl, referindu-se la necesitatea unei echipe medicale, care să urmărească întregul caz, nu doar câte o problemă separat. Familia a identificat o clinică din Barcelona și are deja o ofertă pentru un plan de tratament personalizat. Acolo, Gloria ar urma să fie evaluată și să înceapă terapii dedicate recuperării deglutiției, inclusiv cu specialiști în antrenarea înghițirii. Tatăl Gloriei spune că nimeni nu poate oferi un termen exact pentru recuperare. „Teoretic se poate recupera acest înghițit. Însă este mai de durată”, explică acesta. Prima procedură cu celule stem, la Paris În paralel cu terapiile de recuperare, familia a apelat și la un protocol cu celule stem. Prima procedură a avut loc în luna august, la Paris. Potrivit tatălui, familia a observat schimbări importante după această primă rundă, inclusiv în ceea ce privește tonusul muscular și atenția copilului. Andrei spune însă că este vorba despre o procedură experimentală, ale cărei beneficii nu sunt încă pe deplin cercetate. Este vorba despre un experiment al unor medici din Mexic. „Încă nu s-au finalizat cercetările, nu se știe exact care vor fi beneficiile”, a explicat tatăl Gloriei. Familia intenționează să continue acest protocol. În octombrie este programată o nouă procedură la Budapesta, iar pentru decembrie este planificată o alta în Dubai, dacă toate condițiile medicale vor permite acest lucru. Zeci de mii de euro pentru drumul spre recuperare Costurile sunt uriașe. Potrivit tatălui, un protocol cu celule stem ajunge la aproximativ 15.000 de euro, fără terapiile și celelalte cheltuieli asociate. Prima procedură a fost deja plătită. Și cea programată pentru octombrie este achitată. Pentru următoarele etape sunt însă necesari alți bani. La Barcelona, oferta strict medicală pentru planul de tratament este de aproximativ 10.000 de euro. La această sumă se adaugă terapiile, transportul și cheltuielile logistice, astfel că familia estimează un necesar de aproximativ 15.000-16.000 de euro pentru această etapă. Iar fiecare drum este, la rândul lui, o aventură. Pentru Paris, familia a închiriat o autorulotă, pentru ca Gloria să aibă condițiile necesare pe parcursul călătoriei. Pentru Budapesta va merge cu mașina. Pentru Dubai, cel mai probabil va fi nevoie de avion, ceea ce presupune o organizare medicală și logistică suplimentară. „Călătoria Gloriei” continuă În încercarea de a putea susține financiar toate aceste etape, familia a înființat Asociația „Călătoria Gloriei”. Este modul prin care părinții pot primi sponsorizări din partea companiilor și pot continua campania de strângere de fonduri într-un cadru organizat. Pentru familie, transparența este esențială. „Dacă oamenii ne-au ajutat și au donat pentru cauza noastră, să fie transparent, să se și vadă rezultatele din fiecare zi, ce am făcut acolo”, ne-a spus Andrei. Cum poate fi ajutată Gloria Cei care vor să îi fie alături Gloriei pot face donații către Asociația „Călătoria Gloriei”, folosind mențiunea „Donație”: RON: RO58RNCB0205186689970001 EUR: RO36RNCB0857186689970001 Titular cont: ASOC CALATORIA GLORIEI Familia poate fi contactată pentru informații și documente la: [email protected] 0722 688 593 Gloria nu are nevoie doar de o singură intervenție. Are nevoie de timp, terapii, evaluări, drumuri și, mai ales, de continuitate. Părinții ei știu că nimeni nu le poate promite cât va dura recuperarea și nici care va fi rezultatul final. Dar au ales să încerce. Pentru Gloria, pentru o zi în care poate nu va mai avea nevoie de canulă. Pentru ziua în care va putea înghiți singură. Pentru șansa la o copilărie cât mai apropiată de normal.