В Рио-Колорадо подростку с синдромом Уивера доставили специальную коляску и адаптировали жилье

Río Colorado: Yamir recibió una nueva silla de ruedas y avanza con la adaptación de su vivienda Yamir vive en Río Colorado y padece el síndrome de Weaver, una afección genética que afecta a una de cada 15.000 personas y se caracteriza por la maduración ósea avanzada y anomalías neurológicas. Leer más: Ni ropa, ni calzado, ni espacio: el drama de Yamir, el joven de Río Negro que no para de crecer Debido a su sobrecrecimiento físico - que lo llevó a medir 2,30 metros -, el joven no puede caminar desde hace más de un año. En diálogo con Radio Noticias (105.5 MHz) durante el programa El Radar, su madre, Soledad Ruppel, repasó las recientes mejoras en la calidad de vida de su hijo y la compleja realidad que atraviesan. Uno de los logros recientes fue la llegada de una silla de ruedas especial. “Fue un conjunto entre el Gobernador, la gente de Discapacidad de Viedma, el municipio de Río Colorado con el intendente Duilio Minieri y la ortopedista de Choele Choel que vino a tomarle las medidas. La silla que tenía ya no daba para más”, explicó. A esto se sumó la finalización de la ampliación de su dormitorio y baño adaptado, construidos con materiales aportados por la comuna y mano de obra solidaria del pueblo: “Fue fundamental porque en la habitación que estaba ya no entraba. La cama se amplió a 2,50 metros y le queda justa, pero ahora tiene espacio para trabajar con el kinesiólogo y las acompañantes”. Sin embargo, el estado de salud de Yamir atraviesa un momento de alerta. “Creció otro poquito y está con algunas dificultades motrices nuevamente; cada vez que pega un estirón empieza a tener problemas para el movimiento y la coordinación. Además, hay una mano que no está movilizando y estamos viendo qué sucede”, detalló la madre. Esta complicación física coincide con un freno en sus tratamientos por la falta de transporte adaptado. Al dejar de contar con una de sus acompañantes terapéuticas, la familia perdió el vehículo en el que lo trasladaban. “Hace 20 días que no va a psicomotricidad porque no tenemos movilidad. En el municipio la combi de traslados está ocupada en ese horario, así que estoy buscando algún remis o transporte grande que lo pueda llevar una hora los martes. Es una terapia fundamental para que no pierda la movilidad”, remarcó. Escuchá la nota completa: A la barrera del traslado se le suma la situación económica. Dedicada en forma exclusiva al cuidado de su hijo, Soledad no puede salir a trabajar y depende de la pensión del joven para los gastos cotidianos. Cada sesión privada de psicomotricidad cuesta 32.000 pesos, monto que debe costear de manera particular junto con los futuros viajes. “Yo hasta el día de hoy no puedo creer la cantidad de cosas que hemos recibido y la solidaridad de la gente del pueblo. Me ayudaron a mí y ahora empezaron a ayudar a otras familias; es como una cadena”, agradeció Soledad.